5 september 2016

 

Nog een paar nachtjes slapen en dan is het zover!!! Eindelijk kunnen wij dan met Tess naar Curacao voor therapie.

Aan de ene kant is het ontzettend mooi om mee te mogen maken maar aan de andere kant ook ontzettend spannend. Het blijft natuurlijk de vraag wat de therapie Tess gaat brengen! Deze “onzekerheid” speelt door onze hoofd. Natuurlijk wil je dat je kind zich verder zal gaan ontwikkelen maar wat is realistisch. Voor de mensen die Tess niet kennen even kort iets over haar. Tess is geboren na een zwangerschapsduur van 26 weken en woog bij geboorte 590 gram. Tess is nu een meisje van 3 jaar oud met het Syndroom van West (ernstige vorm van epilepsie). Daarnaast heeft zij oculomotore diffractie (oogafwijking waardoor haar ogen continu bewegen en niet kunnen focussen) en heeft ze een hersenbeschadiging bij de hersenstam waarbij onder andere haar zicht is geregeld. Tess moet dus alles doen op geluid en tast. De tast is ook weer lastig omdat zij heel veel met haar handen bij haar mond zit (geeft haar een veilig gevoel). Door alle beperkingen kan Tess nog niet praten en lopen kan ze alleen met ondersteuning. Verder is het eten met Tess een probleem wat weer te maken heeft met de ziekenhuisopname na de geboorte (intubaties en slangen in der mond). Kortom er zijn dus een hoop uitdagingen voor de therapie waar wij voor willen gaan. Waar de nadruk op zal komen te liggen dat weten we vrijdag als we een gesprek hebben. Op dit moment de laatste zaken regelen en spullen pakken voor Curacao. Zoals jullie op de foto kunnen zien is Tess er in ieder geval klaar voor!!

 

Tess zonnebril