Dankwoord

Middels deze laatste dag van het dagboek willen wij iedereen bedanken die zich heeft ingezet voor Stichting Nicolette om dit mede mogelijk te maken. Het is echt uniek geweest voor ons en Joris. Wij zijn erg dankbaar dat een hoop mensen zich daarvoor ingezet hebben en wij daar gebruik van hebben kunnen maken. Ook dank voor alle mensen die ons hebben gesteund via reacties op het dagboek, e-mails en andere berichten, het is erg waardevol voor ons dat veel mensen meeleven. Tenslotte een hele grote dank aan CDTC en Stichting Nicolette. Het mogelijk maken van deze unieke ervaring en de kansen die het geeft aan de persoonlijke ontwikkeling van een kind met beperkingen is een hele grote gift. Wij willen iedereen van Stichting Nicolette bedanken voor hun inzet, tijd en begeleiding. Wij zullen ons ook voor de stichting blijven inzetten en deze unieke ervaring uitdragen, zodat zoveel mogelijk kinderen met beperkingen hier gebruik van kunnen maken. Steun Stichting Nicolette door het alleen al door te vertellen!

Iedereen bedankt.

Dikke kus Joris en fam.

Vrijdag 30 november

Het hele team

Joris werd vandaag later wakker dan normaal en was in zichzelf gekeerd. Wij hebben een aftelkalender hangen, dus hij wist dat dit de laatste dag was met Chabelita. Hij had zin en liet dat zien in het water ook. Knuffels, kusjes, Anja duwde hij af en toe weg en gaf aan dat hij wel alleen met de dolfijn ging zwemmen. Hij spetterde in het water, vroeg om kaartjes en regelde het allemaal zelf. Zo nu en dan krijgen we hier een hoosbui over ons heen, worden we kletsnat en liggen er allerlei blaadjes op de grond. Om daar met blote voeten over heen te lopen, vindt Joris spannend. Ze reageren hier direct op door de dolfijn met haar neus op Joris zijn voeten te kriebelen en voort te duwen. Hij liet het gewoon toe en genoot ervan. Zo, daar zwemt een zelfverzekerd jochie zeg! Ze lieten hem genieten en ons ook. Een emotioneel moment als je de eerste dag en de laatste naast elkaar zet. Want die eerste dag was het schreeuwen, duwen en was hij angstig. Er zit maar twee weken tussen. In deze weken is zo veel bereikt bij Joris en bij ons, dat wij het idee hebben een sprong van meer dan een jaar te hebben gemaakt. De therapieën in Nederland zijn goed en wij zijn dankbaar met alle hulp. Echter een klein rekensommetje leert ons dat twee weken lang elke dag twee uur therapie feitelijk meer is dan 40 weken therapie, maar de dolfijnen therapie is veel intenser en veel grootser. De therapeuten zijn erg kundig en niet specifiek afgestemd op logopedie of fysiotherapie, maar beheersen alle facetten en kunnen en mogen hun specialisme direct onderling overleggen. De dolfijnen zijn zeer intelligent en voelen het kind feilloos aan. Situaties die hier plaatsvinden in een onbekende omgeving, kunnen wij direct terugkoppelen en ‘oplossen’. Hierdoor blijft het ook veel langer bij het kind hangen. Daarnaast krijgen wij als ouders zoveel handvatten mee, die wij thuis goed in kunnen zetten. Kortom: het concept staat als een huis en is een unieke ervaring voor heel het gezin, die nog lang na zal doordringen in onze herinnering. Wij zeggen de dolfijnen gedag en gaan genieten van nog drie dagen ontspanning.

‘Elk afscheid betekent de geboorte van een herinnering’ (Dali)

Donderdag 29 november

Gezichtsmassage

Vandaag mochten wij weer dichtbij komen kijken. Voor ons heel fijn, zo zien wij gedetailleerd wat de therapeuten doen en horen wij hoe ze communiceren met Joris. Een heel verschil met vorige week. Een hard DA! betekende daar, wijzend met zijn vinger. Wegdraaien en -kijken als hij iets niet wilde en vooral duwen en trappen. Dat was voor Joris communiceren met een vreemde. Vandaag echter zei hij duidelijk KA! en keek met een vragende blik de therapeute aan. Hij wilde graag een KAart om aan te geven wat hij met de dolfijn wilde doen. Een klein voorbeeld om aan te geven hoe hij vooruit gaat. Als ouders zien veel meer vooruitgang dan wij hier kunnen omschrijven. Deze hele week is Joris zo lief en rustig en kan alle veranderingen gemakkelijk aan. Hij kijkt ons ook aan als wij iets uitleggen om vervolgens met een blik of een gebaar duidelijk te maken dat hij het begrepen heeft en dat het goed is. Gisteren is Anja even langs geweest om tijdens het eten mee te kijken. Laten wij jullie de details besparen van dit eetmoment;-) Joris liet keurig het gedrag van thuis zien en alle problemen die zich voordoen tijdens het eten. Gelukkig maar, want daar gingen ze vandaag weer mee aan de slag. Op de foto kun je zien hoe ze Joris een gezichtsmassage geeft, vooral rondom het mondgebied. De andere therapeute geeft met een handdoek diepe druk voor wat afleiding. Hij lijkt relaxed, maar wilde continue omhoog, weg van alle prikkels daar. Vanmiddag hebben wij nog een apart gesprek met de logopediste over het eetmoment en daarna uitleg over de training van dolfijnen. Nog één keer genieten morgen!

Woensdag 28 november

Eén met de dolfijn

Wauw wat een ontspanning bij Joris in het water! Bij de rest van de familie ook. Er hangt hier een heel ontspannen sfeer. De therapeuten halen bewust de druk van de ketel de laatste dagen om Joris te leren zelf keuzes te maken. Hij geniet er enorm van. De dolfijn en Joris voelen elkaar zo goed aan dat Chabelita vandaag  Joris in het water kwam halen om een rondje te zwemmen, zonder dat de trainster een seintje gaf. Bijzonder om te zien en de therapeuten waren ook onder de indruk van de relatie tussen de dolfijn en Joris. Hoeveel kusjes en visjes Chabelita wel niet van Joris krijgt ha ha! Zelf hebben wij ook weer tips gekregen hoe wij Joris keuzes kunnen laten maken, zonder af te wijken van consequent opvoeden. Wij beseffen ons hoe belangrijk onze rol en vraagstelling hierin is. Onze zinsopbouw lokt al een reactie uit. Niet alleen bij Joris, maar ook tussen de kinderen onderling. Ze concluderen dat als Joris zijn aandacht eenmaal is getrokken, hij ook leerbaar is en zeer gemotiveerd. Gesproken taal begrijpt hij dan goed. Vandaag hebben we stilgestaan bij het gooigedrag en het weglopen. In welke situatie ontstaat het en hoe kunnen wij het beste reageren. De waarom vraag is hier minder belangrijk. Ook in het stellen van diagnoses vinden ze hier ondergeschikt aan het positief veranderen van het (probleem)gedrag. En dat vinden wij een opluchting en een groot verschil met de werkwijze in Nederland. Hoe kunnen wij het beste uit het kind halen, het kind sprongen in de ontwikkeling laten maken, ouders het gedrag laten begrijpen en handvatten voor thuis meegeven? ‘Ankers’ leggen die thuis bovengehaald worden en toepasbaar zijn in elke situatie.

Dinsdag 27 november

voorbereiding

Joris en Sjors hebben vannacht samen op een kamer geslapen in ons nieuwe onderkomen met een prachtig uitzicht op zee. Opvallend was dat Joris heel ontspannen was tijdens de watertijd vanmorgen met Anja. Ze vonden dit heel bijzonder om te ervaren. Als Joris heel rustig is, wordt de dolfijn ook rustig en dat merkt de trainster. Zie het als een spiegel voor ons als ouders;). Als wij rustig zijn, worden de kinderen dat ook. Andersom bouwt Joris veel spanning op in zijn spieren als er iets spannends gebeurt, ook in positieve zin. Bijvoorbeeld als de dolfijn spettert in het water of iets onverwachts doet. De kunst is om hem rustig te houden in zoveel mogelijk situaties. Een van de mogelijkheden is een verzwaringsvest en enkelgewichten. Het vest was geloof ik al 3 kg! En hij vindt het heerlijk. In het water gaat dit vanzelfsprekend uit, dan geven ze hem wel diepe druk door hem stevig vast te pakken of hem zijn knieën te laten pakken. Dan ontspant hij snel. Vandaag hebben wij als ouders massagetraining gekregen. Wij dachten dat ze ons zouden leren hoe wij de kinderen konden masseren, maar dit bleek voor onszelf te zijn. De opdracht is elkaar eens in de week een korte massage te geven om tussendoor echt de ontspanning op te zoeken. Tevens gaven ze tips voor kindermassages. Vooral voor kinderen met een prikkelverwerkingsproblematiek is dit aan te raden. De afgelopen avonden was Joris aan het spoken. Terwijl Sjors vroeg of hij naar bed mocht, wilde Joris vooral klieren, grapjes uithalen en uit zijn bed klimmen. Met diepe druk en een massage was hij uiteindelijk zo vertrokken. Heerlijk voor hem en voor ons. Vandaag stond dus in het teken van ontspanning en rust. Het laatste hebben wij nu gelukkig gevonden in ons appartement op de begane grond. De bovenste etage was toch wat spannend met onze klimmende kinderen.

Joris met vest en enkelbanden

Maandag 26 november

Vandaag ging Joris met veel plezier weer naar de dolfijnen. Anja was weer beter een kreeg een dikke knuffel. Het weekend was goed verlopen, behalve de regen die op zondag viel. Heel de dag stortbuien. Daar is ons kikkerlandje niks bij! Dus waren we aan huis gebonden. Het voordeel was dat wij als ouders alle geleerde opvoedtips konden inzetten. Daar had Joris alleen even geen zin in. Hij werd geregeld boos en gooide spullen weg. Vandaar dat Anja besloot even niks te verwachten van hem. Gewoon Joris zijn ‘gang’ laten gaan. Hij mocht beslissen wat hij wilde doen. Hiermee vergroot hij zijn zelfverzekerdheid. Dat werkte. Hij was helemaal trots na de therapie en volledig ontspannen. In de middag zagen we hier het resultaat van. Onverwacht hebben we onze spullen ingepakt en zijn we naar Het Lions Dive Resort vertrokken. ‘S nachts was het 2x alarm van het huis afgegaan en stonden we weer met beveiliging. Dat slaapt niet prettig meer en we willen ons concentreren op de therapie. Met dank aan stichting Nicolette zaten we einde van de middag in ons nieuwe verblijf. De overgang verliep heel goed en Joris heeft het goed geaccepteerd. Verandering is moeilijk, maar Chabelita heeft hem er doorheen geholpen.

Vrijdag 23 november

Visjes kijken

Visjes kijken

Visje geven

Vandaag waren wij vroeg bij CDTC. Joris vindt het lastig om te wachten, dus vroegen wij of hij bij de visjes wilde kijken. Ja!, dat floepte er gemakkelijk uit. Verrassend, want normaal kunnen wij niet afwijken van het standaard patroon en zeker niet net voordat hij wat leuks gaat doen: dolfijnzwemmen. Naast het therapiecentrum ligt het toeristische Sea Aquarium. Van kleine vissen tot haaien zijn hier te bewonderen. Joris vindt het prachtig. Normaal houden wij hem goed vast, zodat hij niet wegloopt. Begin van de week hebben wij met de therapeuten over zijn wegloopgedrag gesproken. Het levert ons veel stress op, omdat hij altijd wegloopt als hij daar kans toe ziet. Dit heeft vaak tot gevaarlijke situaties geleid. Anja en Nicole hebben hem deze week continue gevraagd naast hen te lopen, niet te rennen en hebben veel voor hem afgebakend. Bijvoorbeeld door een zwart matje in de douche te leggen. Alleen op die manier is het voor Joris duidelijk dat hij moet blijven staan. Een andere manier is de lijn van A naar B uit te stippelen en te visualiseren. In de praktijk is dit nog moeilijk toe te passen. Vanmorgen was een mooi moment om dit uit te proberen. En voilà, Joris heeft los rondgelopen bij alle aquariums zonder weg te rennen. Hoe dat kan? Wij verbazen ons over meer zaken de afgelopen 5 dagen. Tijdens de therapie heeft Joris met memorykaartjes gewerkt, die beplakt zijn met allerlei voorwerpen: pasta, schuursponsjes, stokjes enz. Door de kaartjes te voelen, werkt Joris aan zijn prikkelverwerking in het mondgebied. Dit gebied reageert namelijk sterk op prikkels in handen en voeten. Tijdens het spel zagen de therapeuten dan ook veel beweging in het mondgebied. Eerder heeft sensorische integratie, buiten het eetmoment, geleid tot het eten van stukjes(zoals een boterham). Ons doel nu is hardere stukjes als een cracker of een appel. Tot slot het leukste van de eerste therapieweek: Joris kijkt ons geregeld recht in de ogen aan. Heel bijzonder. Wij gaan het weekend in  en openen onze ogen voor Curaçao.

Donderdag 22 november

Vandaag alweer de vierde dag voor Joris. Hij was erg moe en gaat dan ook wat dwars zitten en op de grond liggen bij het opstarten van de dag. Het fijne is dat wij gedurende deze therapie ook hier goede handvatten voor krijgen, zodat wij Joris goed kunnen begeleiden. Bij aankomst bij CTCD bleek dat zijn vaste therapeute Anja ziek was. O jee en nu? Door goed te communiceren en goed zijn nieuwe therapeute van vandaag voor te stellen, was Joris weer snel op zijn gemak. De therapie en de doelen gaan gewoon verder en natuurlijk lag Chabelita, zijn vaste dolfijn en inmiddels grote vriendin, al op hem te wachten. Joris kijkt gemakkelijker de dolfijn en de therapeuten aan en maakt heel bewust klanken als: B, K, T en V. Hij is hier veel bewuster mee bezig. Hij lijkt nu door te krijgen dat hij communicatie zinvol in kan zetten. De dolfijn beloont hem immers continue. Vandaag hebben ze geoefend met duidelijk ja en nee zeggen. Voorheen moesten de woorden uit zijn tenen komen, maar met de kaartjes erbij gaat dit vele malen makkelijker. Hij voelt zich bij de dolfijn erg op zijn gemak en geeft hem nu handmatig een visje. Joris pakt de vis uit de emmer en gooit het in de bek van de dolfijn alsof hij dat al jaren doet. Gelukkig hebben wij net de vissenkom thuis weggedaan. Morgen is Anja hopelijk weer beter en kan zij verder gaan met het eetgedrag. Vanmorgen hebben wij de gedragsdeskundige gesproken. Bij CDTC komen gezinnen die vaak tegen dezelfde problemen aanlopen, waardoor therapeuten direct antwoord kunnen geven op onze vragen uit de praktijk. Heel prettig. Wellicht dat ze nog met degene kan praten die vannacht onze auto openbrak voor de deur. Gelukkig niks gestolen, maar wel twee uur lang politie en beveiliging voor de deur. Het voordeel: de jongens hebben genoten van de takelwagen vanmiddag en wij hebben een nieuwe, rode auto. Het is hier geen dag saai, in de buurt van de Caracasbaai!

Woensdag 21 november

Om klokslag 5.00 uur wordt iedereen hier wakker. Joris heeft dan hele verhalen en zal dat iedereen laten horen. Om 7.15 uur zitten we elke dag in de auto. Om 8.00 uur begint de therapie. Joris was prikkelbaar en moe. Hij vertikt het om overdag te slapen en hij eet een stuk minder. Vanmorgen haalde hij het kaartje van de dolfijn van het pictobord. Dit gebruiken wij om zijn dagstructuur duidelijk te maken. Hij had geen zin dus. Waarom niet? Geen idee. Eenmaal daar aangekomen was er niets meer aan de hand. Joris kan moeilijk tot geen stukjes met een harde structuur verdragen. Door spelenderwijs, buiten een standaard eetmoment, de cracker aan te bieden, heeft ze het voor elkaar gekregen dat hij 5 hele kleine stukjes heeft geaccepteerd. Wauw! Stap 1 is gezet. Nog grotere sprongen maakt hij in zijn spraakvermogen en het gericht aankijken. Wij moeten het wel uitlokken, maar dan vraagt hij met gebaren en klanken: Mag ik wat drinken? Daarbij is Joris in drie dagen drie nieuwe klanken gaan gebruiken. Hetzelfde aantal als in het afgelopen jaar! Gistermiddag hadden wij een happy hour met therapeuten en andere gezinnen. Nooit zo’n succesnummer voor Joris. Na 5 min. zei hij heel duidelijk: Ik wil naar huis! Ha ha goed gezegd jongen. Therapeuten, wat doen we nu? Joris wist het wel: zoveel mogelijk wegrennen. Vanmorgen hebben wij hier bruikbare tips voor gekregen en de familietherapeut keek naar onze opvoedingskwaliteiten. Hieruit blijkt dat wij ook nog wat vooruitgang kunnen boeken. Vandaar dat wij vanmiddag een familyswim met de dolfijnen hebben 😉

Dinsdag 20 november

Jemig, wat een belevenis. Rennend vloog hij de therapeute in de armen, zwaaide naar ons en liep met zijn eigen koffertje naar binnen. Hij was er weer klaar voor. Ondertussen spraken wij met de familietherapeute over de relatie tussen Joris en Sjors. Hoe kunnen zij hun eigen spel ontwikkelen, maar ook leren samenspelen? Na bruikbare tips komt Joris een knuffel geven en zwaait nog even. Hij wil naar de dolfijnen. In een dag lijkt hij een half jaar ouder. Hij heeft duidelijk zijn structuur gevonden. En wat een rust heeft hij in het water. Hij gilt bijna niet meer, wijst veel minder naar de kant en geniet volop van de dolfijn. Die laat hij zwaaien, springen, met zijn vin wapperen en kusjes geven. Als de dolfijn op het einde een harde kreet geeft op commando, reageert Joris hier niet op. Wij kijken elkaar hoofdschuddend aan. Hoe kan dit? Niet eens zijn handen op zijn oren. Wat een slimme dieren en wat een goede trainsters. Dat kleine mannetje ligt hier op de buik van een dolfijn en krijgt met zijn vinnen een knuffel. Niet te geloven en Joris vindt het prachtig. Ondertussen ziet hij ons echt niet staan. Wij verbazen ons over zijn concentratie. Zelfs als Anja op het dok met foto’s zijn spraak probeert uit te lokken, ziet hij niet eens dat de dolfijn 10 meter de lucht in springt. Die verhoogde concentratie van bijna 4x geloven wij nu wel. Dat zien wij voor ons neus gebeuren.

Maandag 19 november

Daar gaat hij! Met spanning in zijn lichaam loopt hij met Anja mee, zijn hoofdtherapeute. Zij heeft zich gespecialiseerd in spraakproblematiek en heeft veel ervaring. De gehele sfeer is erg goed bij CDTC en wij worden erg vriendelijk ontvangen en op ons gemak gesteld. Want zij weten ook wel dat wij het bijna net zo spannend vinden. Na eerst even binnen gewerkt te hebben, komt Joris in wetsuit weer naar ons toegelopen. Nog een kus en daar gaat hij. Met Anja, de dolfijntrainster en een begeleidster loopt hij naar het dok, waar de dolfijn al vrolijk rondjes zwemt.  Joris wil vrij snel het water in en is ondanks de spanning ook heel nieuwsgierig. Al snel zien wij vanaf de kant dat Anja zich op twee punten concentreert: zijn auditieve prikkelverwerking en de communicatie. Joris wil bij de eerste gil van de dolfijn het water weer uit. Gillend en trappend wijst hij naar de kant. Hij moet van Anja eerst oogcontact maken en aangeven wat hij wil. Dan pas krijgt hij zijn zin. Dat heeft ze in alles doorgevoerd en Joris pikt het heel snel op. Het gegil van de dolfijn blijft beangstigend en wij willen bijna gaan zeggen dat zijn koptelefoon op moet, maar weten dat wij dat niet moeten doen. In het evaluatiegesprek blijkt dat ze dit bewust niet heeft gedaan. Anja heeft namelijk de dolfijntrainster gevraagd om Chabelita(de dolfijn) de geluiden van zacht naar hard te laten opbouwen, zodat Joris kan wennen aan het geluid. Dat blijkt te werken. De laatste 10 minuten lijkt het hoge geluid hem weinig meer te doen. Oh ja, daarom is dit zo’n unieke therapie!

Wie is Chabelita ? http://www.cdtc.an/nl/the-team/the-dolphins

curacao therapiedag 1

Even voorstellen

 

19 november is het zover. Joris Persoon springt in het diepe met een dolfijn. In het Dolfinarium wilde hij alleen maar het water in, dus dat komt wel goed. Hoe hij op de therapie zal reageren, blijft een enorme verrassing. Dat wij een hoop lol zullen hebben, is zeker. Joris is een vrolijke jongen met het syndroom van Down. Hij wordt bijna 6 jaar en heeft een hoop voor zijn kiezen gehad. In zijn eerste maanden heeft hij een hartoperatie ondergaan en in een paar jaar al heel wat buisjes in zijn oren gekregen. Dit heeft geleid tot veel verbetering, maar zeker ook tot een ingewikkelde voedselproblematiek. Wij hopen dan ook op wat verbetering in het eetgedrag.
De reis naar Curaçao is volledig uitgestippeld. Joris houdt namelijk niet van verrassingen. In Curacao weten ze dat. Vandaar dat we al een boekje hebben ontvangen met alle foto’s van het CTDC, geweldig. De foto’s vertellen precies hoe een therapiedag verloopt. Thuis werken wij ook met foto’s en pictogrammen om zijn dagstructuur aan te geven. Dit geeft Joris houvast. Daarnaast gebruiken wij veel gebaren. Joris begrijpt gesproken taal wel, maar praten is erg moeilijk. Gebaren vindt hij leuk en op deze manier kan hij zich uitdrukken. Hopelijk krijgen wij nog wat meer inzicht in zijn taalontwikkeling.
Maar de grootste uitdaging worden alle prikkels die op hem afkomen: het vliegtuig, een nieuwe omgeving, de warmte, nieuwe mensen en die enorme dolfijn! Hij gaat het allemaal geweldig vinden, maar de spanning zal enorm zijn. Wij hopen dat de therapeuten veel tips zullen geven om zijn prikkelverwerking te kunnen verbeteren. 
Wij gaan het beleven, op naar Curaçao!