Julian

Welkom bij het dagboek van Julian.

Wat leuk dat jullie op afstand ons avontuur naar Curacao een beetje mee beleven door dit dagboek van Julian te lezen. Julian is een vrolijke jongen van 5,5 jaar. Julian is geboren met het Down Syndroom. Destijds voor ons een grote verrassing, inmiddels weten wij een heleboel van het down syndroom en weten we ook wat voor beperkingen dit voor Julian geeft. Julian ontwikkelt zich met kleine stapjes vooruit. Niets in de ontwikkeling gaat vanzelf, je moet er veel tijd en energie insteken, maar je krijgt er ook veel voor terug.  Elk stapje dat hij maakt, maak je heel bewust mee. Doordat niets vanzelf gaat, geniet je des te meer van de stapjes die hij maakt.

wat een glimlach tovert onze Julian dagelijks op je gezicht..!

We zouden vorig jaar al gaan, maar het Zika-virus gooide toen roet in het eten. Bijkomstig voordeel is dat Julian inmiddels na een half jaar zwemles goed watervrij is, en hij zwemmen heerlijk vindt. En Stef is nu 3,5 jaar en maakt het allemaal veel bewuster mee. Inmiddels zijn we als gezin uitgebreid en gaat kleine broer Lars ook mee op reis. Het wordt zijn eerste vakantie. We zijn benieuwd hoe de heren 9 uur vliegen gaan vinden…

Nog ruim twee weken en dan is het donderdag 2 februari en vertrekken we met Julian, Stef, Lars en (schoon)ouders naar Curacao, hoera! De koffers zitten al half vol met zomers goed en Julian bladert dagelijks met Stef even door het boekje met foto’s en toelichting wat de CDTC ter voorbereiding alvast heeft toegezonden. Julian laat desgevraagd de dolfijnen met een golvende handbeweging (net als het gebaar voor Dolfijn) vol enthousiame door de lucht springen. De verslagen en ontwikkelvragen zijn inmiddels verzameld en ingestuurd naar het CDTC ter voorbereiding op onze komst, kortom het avontuur kan beginnen ;o)

We vinden het erg spannend en zijn reuze benieuwd hoe Julian het gaat vinden en ervaren, en bovenal welke doorbraken hij hopelijk mag gaan ervaren in zijn spraak (verstaandbaarheid, zinsopbouw), grove motoriek (beter en stabieler lopen) en fijne motoriek (knoop openmaken, gerichte bewegingen met pen richting schrijven etc).

We zijn erg blij met alle support en sponsoring die wij van vrienden en bekenden hebben mogen ontvangen, en we zijn Teun en Annemieke als dragers van Stichting Nicolette reuze dankbaar voor hun inzet en deze mogelijkheid. Rommelmarkt, zaalvoetbal, fietsen, spinnen, bloemschikken, ladiesnight, kerstboompjes verkopen en de Singelloop in Breda hebben allemaal waardevolle steentjes bijgedragen aan Julian’s avontuur met de dolfijnen.

Nog 2 weken en 2 dagen…….

ik oefen wekelijks in het zwembad van Zoetermeer met Juf Els van stichting Dolfijn (hoe toepasselijk..)

We hebben een goede vlucht gehad naar Curacao. Weliswaar 9,5 uur vliegen ivm sterke tegenwind, maar de jongens deden het alle 3 supergoed en het KLM personeel was erg behulpzaam. Lars paste nog net in een baby wiegje, en die sliep met enkele tussenpozen goed. Julian en Stef vermaakten zich opperbest met het ruime aanbod filmpjes. Julian vond de vliegtuig WC erg interessant, zodat Marko pakweg 10 bezoekjes aan het toilet heeft gebracht met Julian. Braaf steeds een klein plasje doen en dan grote lol met doortrekken. Toen de landing ingezet werd, hebben beide heren nog even 10 minuten geslapen, maar dat was het dan wel. De douane en koffers ophalen bleek even een beproeving als je moe en gaar bent, maar eenmaal aangekomen bij de Dolfin Suites, moest de emmer en schep toch echt uit de koffer, en wilden de heren graag in ondergoed nog even het lokale strand bezoeken. Staan ze lekker enthousiast te graven 23:30u NLse tijd, terwijl je 4:30u uit de veren was.

De jet lag had vooral vat op Lars, die was na een flesje om 0:30u lokale tijd om 3:30u klaarwakker. Julian volgde niet veel later, dus kort nachtje voor Marko.

Ons appartement van de Dolfin Suites is heerlijk ruim en van alle gemakken voorzien. Op het ruime terras kijk je uit over palmbomen, het zwembad en de zee. In de mooi aangelegde tuin wandelen regelmatig flinke exemplaren hagedissen rond. Julian en Stef vinden het machtig interessant, maar toch ook wel een beetje eng met die drakenkopppen. We zijn de 2e dag na een boodschap wederom op het strand geweest, en we hebben ook het CDTC bezocht. Want je mocht toch even checken of de dolfijnen er wel zijn. Gelukkig zijn de dolfijnen net zo nieuwsgierig, dus al gauw komen ze polshoogte nemen wie daar langs de waterkant staat. We hebben bij het Sea Aquarium ook even het haaien voeren gezien en een show met een zeeleeuw. Haaien kon Julian niet boeien, de zeeleeuw met zijn kunstjes was wel interessant.

We weten inmiddels dat Julian in de ochtend therapie krijgt tussen 10:30-12:30u van Lisa. Een mooie tijd, genoeg ruimte voor een rustig ontbijt.

het speelgoed is gelukkig meegekomen

ons apartement met groot terras

hagedissen van meer dan een meter met een drakenkop, spannend..!

de eerste dolfijnen zijn gespot !

De jetlag begint uitgewerkt te raken. Julian en zijn broers Stef en Lars zijn nog wel rond de klok van zes uur wakker, maar dat is thuis ook niet ongebruikelijk. We hebben het levensritme van Curacao lekker te pakken. De jongens nuttigen hun boterham met kaas en hun fles melk voor de televisie met kindertijd. De rest geniet van de stilte op het terras, met op de achtergrond het geruis van de oceaan en een bont samenspel van vogel gekwetter die ook ontwaken. En we eindigen de dag op het strand met ondergaande zon, terwijl we de verjaardag van opa Bert vieren met een etentje. Zo kom je je dagen wel door..

Wat Julian betreft zijn er drie smaken (naast de televisie, wat altijd aantrekkelijk is..); het strand waar hij druk in de weer kan zijn met emmer en schep. Het zwembad, het liefst ‘kabouter puntmuts’ sprongen van het trappetje maken met opa Bert. En de Dolfijnen zijn ook wel interessant als ze springen, maar er moet niet te veel uitleg bij komen over geluiden die ze maken en specifieke kenmerken die ze hebben, want dan begint meneer al snel naar de ‘zandbak’ (strand dus..) te vragen.

Julian lijkt klaar voor de therapie. Morgen hebben we intake gesprek en uitleg over het programma van de 2 weken therapie, en Julian zijn 1e les met begeleidster Lisa. Benieuwd of er een klik is. Hier op de bank speculeren we druk in hoeverre Julian makkelijk mee gaat, en direct bij de Dolfijn het water inspringt. Watervrij is hij in ieder geval, maar hier in het zwembad en thuis is hij wel gewend dat hij kan staan in het water. En het waait hier flink waardoor de golven met flink gebulder breken tegen de omheining van het terrein van de CDTC.

’s avonds eten op het strand bij een ondergaande zon; da’s genieten..

terwijl je wacht op je avondeten, kan je je nog even lekker uitleven op het strand

Julian maakt zijn eerste ijsje soldaat

lekker dobberen in het zwembad

Dolfijn in actie tijdens 1 van de shows die elke dag in het Sea Aquarium gehouden worden

en nog een Dolfijn die een fraaie sprong maakt.

Wauw, wat een dag..! Julian deed het supergoed, zo vanzelfsprekend hoe hij met zijn begeleidsters Lisa en Brigitta meegaat, en het water in glijdt om met dolfijn Bonny te gaan spelen.

We begonnen de therapiedag om 10:00u, een half uurtje eerder zodat Marko en Sandra een intake konden doen met Lisa, om een toelichting te geven wie Julian is, hoe hij zich gedraagt, welke doelen wij geformuleerd hebben en wat zijn medische achtergrond is. Julian ging ondertussen mee met Brigitta om een zwemsuit te passen en hij kreeg uitgelegd wat de therapie inhoud. Direct aansluitend werden we voorgesteld aan Ricarda, hoofd van de therapeuten (gele shirts) met tal van achtergronden zoals fysiotherapeuten, gedragstherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, maatschappelijk werksters etc., Anne, hoofd van de dolfijntrainers (grijze shirts), Jeroen van de film/fotoploeg die net als de vele ‘interns (stagairs)’ in blauwe shirts rondlopen. We kregen een nadere toelichting van het programma, wat en wanneer de ‘dok-dagen’ zijn, wanneer de family-swim is, en welke workshops we kunnen volgen als ouders. En een uitnodiging voor een happy-hour met nadere kennismaking de dag erop, da’s nooit verkeerd natuurlijk.

Bert en Karin voegden zich met Stef en Lars bij ons, waarna Stef meteen mee mocht met Gabriella voor het broertjes&zusjes programma. Tot onze verbazing liep hij direct geinteresseerd mee, om lekker met verf los te gaan om een gefiguurzaagde schildpad als een ware Picasso 😉

Wij mochten op het uitzichtplatform de oefeningen die Julian uitvoerde met Lisa in het dok, en het spelen met de dolfijn in het water aanschouwen. Deze eerste dag stond vooral in het teken van gewenning, zowel aan de trainsters en oefeningen, als aan dolfijn Bonny. Bonny is de oudste dolfijn met 27 jaar. Julian kreeg allemaal pictogrammen te zien met de dagelijkse activiteiten die een training omvat, en hij kreeg pictogrammen te zien van de ‘kunstjes’ die Bonny allemaal kan uitvoeren. Bij elke pictogram moest Julina korte 3 woord zinnen opzeggen, waarbij hij drie blokjes voor zich ziet liggen als ondersteuning dat hij drie woorden moet opzeggen. De pictogrammen zijn ter ondersteuning om de activiteiten tot zich te nemen, en hij kan zo de komende dage zelf leren kiezen wat hij wil, wat zijn zelfredzaamheid en zelfstandigheid ten goede komt.

Na wat oefeningen laat Julian zich makkelijk meenemen het water in, en hij lijkt ook niet echt onder de indruk van de dolfijn. Onder begeleiding van Lisa voelt hij hoe glad de dolfijn is, en pakt hij en rugvin voorzichting vast. Na verloop van tijd worden de rondjes met de dolfijn in het bassin groter, en gaat de dolfijn mee spetteren en springen. Julian heeft er duidelijk lol in, gooit een ring weg en haalt hem vrolijk van de dolfijn zijn neus af. Alsof het de gewoonste zaak van de wereld is.

Na een twee sessie met oefeningen waarbij Julian ook wat diepe druk krijgt toegediend bij de armen en rug, mag hij de dolfijn om een lange stok laten springen. Dat hoef je Bonny gaan twee keer te laten zeggen; wat een sprongen maakt zo’n dier zeg, schitterend sierlijk zweeft ze door de lucht..!  Nog even uitzwaaien en dan onder de douche en omkleden. Marko en Sandra hebben ondertussen nagepraat met Lisa, die ook erg enthousiast is hoe makkelijk Julian meegaat in de flow van de therapie en vol aandacht is. Al met al een geslaagde 1e therapie-dag, waarbij we uitzien naar dag 2.

Julian oefent met Lisa met pictogrammen op het dok

het water in, en een eerste ontmoeting met doflijn Bonny

Julian lijkt geen vrees te hebben, en pakt samen met LIsa Bonny bij haar rugvin

tot de bedrijven door, heb ik ook nog tijd om even te zwaaien naar papa en mama

dolfijn Bonny springt over de stok die Julian vasthoudt.

Bonny eindigt de therapie met drie geweldige sprongen..!

zwaaien naar Bonny: het was top en tot morgen..!

Dag 2, en Julian heeft er duidelijk zin in..! Gisteren volop lol gehad in het water met dolfijn Bonny, en volop aandacht van twee dames; wat wil een jongen van vijf nog meer 😉

Uitgedaagd door het vlotte meelopen met de dames gisteren van oefenruimte naar het dock buiten, gaan we vandaag met Julian en Stef naar het CDTC lopen. Amper 200 meter lopen, maar voor Julian even een koude douche dat hij niet in zijn kar vervoerd wordt. Toch loopt hij enthousiast mee het hek uit, om vervolgens net even te enthousiast de openbare weg op te huppelen. Een korte vermanning valt verkeerd, dus meneer weigert verder te lopen. Marko maakt een deal dat hij getild wordt tot de brug naar het schiereiland waar het Sea Aquarium en CDTC is gevestigd. Daarna is de lucht geklaard en loopt hij zelf naar de ingang.

Tijdens het eerste half uur therapie binnen, werkt Julian aan het uitspreken van korte zinnen door de activiteitenkaarten van de dag in de juiste volgorde te zetten. Gedurende de therapie moet hij zelf uitspreken ‘ik ga werken’ en ‘klaar met werken’, ‘ik ga aankleden’, ‘ik ga zwemmen’ etc.  Volgens Lisa praat hij al heel goed met haar mee. Maar als hij zelfstandig de zin op moet zeggen, heeft hij nog visuele ondersteuning in de vorm van 3 blokjes (1 per woord) nodig.

Julian zijn activiteitenbord

Verder krijgt hij doorzichtige blikken met verschillende sluitingen waarin ‘schatten’ verstopt zitten, waarbij hij uitgenodigd wordt om de blikken met draaidop, schuifsluiting etc. zelf op te maken met zijn hele hand. Het was Lisa gisteren namelijk opgevallen dat hij veel handelingen met een pincetgreep uitvoert. Dus met wijsvinger en duim alleen. In het blik zit een plaatje met pictogram van een leeuw en sleutels, waarbij Julian dan benoemt; ‘dat is een leeuw’, zogenoemde aanwijzende zinnen, waarbij hij ook leert te benoemen wat hij waarneemt.

Tussen de oefeningen door wordt hij uitgedaagd om zijn hele lichaam beter te ervaren. Hij kruipt door een flexibele tunnel die op een ‘fatboy’ is geplaatst. Het kruipen is hierdoor zwaarder en hij krijgt hierdoor ‘diepe druk’ op zijn lichaam; extra sensorische prikkels om daarna met meer focus te werken en te praten.

Dan is het tijd om naar het dock te wandelen. Even zwaaien naar papa en mama en opa en oma die al staan te trappelen om de toeschouwersplaats naast de waterkant weer te mogen betreden.

Daar gaat onze stoere vent weer in zijn swimsuit naar het Dock

Op het dock weer aan de slag met de activiteitenkaarten, en de kaartjes met verschillende afbeeldingen. De kracht zit ‘m in de herhaling.. Om zijn spraak en articulatie te stimuleren wrijft Lisa met een verzwaarde egelrol (zie hieronder) drie keer over zijn handen en voeten. Mooie oefening om tot drie te tellen, en Julian te leren wat links en rechts is en de ledematen te benoemen en daarmee de uitspraak te oefenen. In de hersenen zit de sensorische beleving aan handen en voeten vlak bij de mondactiviteit, vandaar de inzet van de egel. Verder gebruikt Lisa een trillend staafje met allerlei opzetstukken (heeft een ingewikkelde technische naam.., en nee begint niet met een V, eindigend op ..tor) om zijn gezicht en wangzakken in zijn mond te activeren. Voor het gemak maar even de foto’s hiervan bijgevoegd.

de verzwaarde egelrol voor de handen en voeten

het trilstaafje met opzetstukken om gezicht en mond te stimuleren

LIsa gebruikt het trilstaafje bij Julian

Voor ons wordt na twee therapie-sessies in ieder geval duidelijk dat er veel nadruk gelegd wordt op sensorische activiteit in het lichaam (en de hersenen) te stimuleren, gericht op (uit)spraak, lichaamsbesef en fijne motoriek. Volgens Lisa hangt het wel per kind en interesses af op welk vlak een kind stappen vooruit maakt.

En dan een 2e dag in het water. Julian was gisteren niet bang, maar vandaag nog meer op zijn gemak bij Bonny in het water. En vandaag twee voor de prijs van 1, want zoonlief Sammy (1,5 jaar oud) is niet bij zijn moeder weg te slaan en zwemt steeds rondom het dock. Lekker dollen met bal of ring, en als zijn moeder springt of danst, dan doet hij vrolijk mee. Julian vindt het leuk om aan de dolfijn te zitten, lekker aaien over de gladde zachte buik van Bonny. Hij raakt ook gewend aan de piepende geluiden die Bonny maakt als ze enthousiast is. Lisa heeft hem uitgelegd dat de dolfijn dan lacht, en zijn lichaam verstijft steeds minder. De spelletjes in het water worden ook actiever. Ongelofelijk om te zien dat je kind van vijf jaar oud, vrolijk de vinnen van zo’n grote dolfijn beet pakt om met hem te dansen. Of met Lisa en de dolfijn door het water scheert.  Doordat de boeggolf van de dolfijn regelmatig over Julian heen slaat, geeft Julian desgevraagd aan Lisa aan dat dit nog iets te veel van het goede is. Heel goed, je eigen grenzen leren aangeven Julian, ook dat is een ontwikkeldoel.

tot slot nog even een paar jumps van Bonny en Sammy, en dan zwaaien we elkaar goede dag, tot morgen ..!

Ricarda gaf ons nog een paar tips meer om Julian een beter looppatroon aan het leren. Waarschijnlijk helpt een betere rompbalans door het trainen van de buikspieren. Nou vaders, dat wordt trainen met zoonlief… En goed om hem uit te nodigen om diverse (loop)bewegingen te maken, dus achteruit en zijwaarts lopen, maar ook het trekken en duwen van zware objecten. Hij heeft zichzelf een bepaald looppatroon aangeleerd, en dat doorbreek je niet zo makkelijk bij kinderen met een beperking. Verschillende loopvormen aanbieden prikkelt de verwerking en hierdoor zal hij mogelijk ook zijn vaste looppatroon gaan aanpassen.

dansen met Bonny en Sammy

ik pak je bij je vinnen..

tuurlijk, geen probleem. Ik leg die ring wel even op je neus dolfijn

zwaaien naar Bonny: het was top en tot morgen..!

Julian op zijn gemak bij Bonny

Als je twee van je kinderen zo intens ziet genieten, dan lacht het leven je toe. Dat is het gevoel wat we overhouden aan deze 3e therapie-dag, waar Stef mee mocht op het Dock..

Voor Julian begint de therapie-dag als alle andere, maar wij gaan op voor onze 1e workshop; Sensorische Integratie.

Sensorische integratie is de samenwerking tussen onze zintuigen. We blijken er zeven te hebben, in plaats van de ‘bekende’ vijf (geur, voelen, zien, horen, smaak). Evenwicht en diepe waarneming wordt vaak vergeten, en dat blijken nu juist de fundamenten voor de sensorische integratie. Bij kinderen met Down zoals Julian komen deze signalen vaak ongefilterd (overdaad) of moeizaam (onderprikkeld) door. Het gemak waarbij wij bij bepaalde acitiviteiten niet relevante prikkels filteren als minder relevant, komen mij Julian deze prikkels allemaal door. Met als gevolg dat focussen op een opdracht/werkje of veel lastiger is, of hij gaat zelf (anti-)geluid maken om een geluid dat hij moeilijk kan filteren te ‘blokken’.

Hieronder de ontwikkelingspyramide die wij besproken hebben, en wat ook de basis vormt voor veel activiteiten die Julian onderneemt tijdens de therapie. In de praktijk worden oefeningen in spraak en concentratie (hoger in de pyramide) vrijwel altijd gecombineerd met ‘evenwicht/in balans zijn’ en ‘diepe waarneming/druk’, als fundament van de pyramide. Zaken als de egelrol, de trilstaaf (zie bericht gisteren) en hardhandig droogwrijven van het lichaam zijn daarmee plotseling een stuk beter te plaatsen. Therapeuten blijken vaak te werken aan spraak of motoriek zonder oog te hebben voor het fundament. Zo wordt als voorbeeld aangehaald dat een moeder al drie jaar bij een logopediste loopt in de hoop dat haar kind ‘mama’ leert zeggen. Bij het CDTC kreeg ze dagelijks een opblaasbaar vestje aan dat (diepe) druk op het lichaam genereert, en het kind zei op dag 3 (zonder het woord te oefenen) uit zichzelf ‘mama’. Onvergetelijk en frusterend tegelijk als je daar door een verkeerde aanpak al drie jaar op wacht..

En grappig en conferenterend tegelijk; als je eerlijk en oprecht naar je eigen doen en laten kijkt, merk je al gauw dat jezelf ook allerlei rituelen en eigenaardigheden hebt ontwikkeld om je eigen sensorische disfunctioneren te reguleren.. Doe mij ook maar zo’n vestje.

de ontwikkelingspyramide als basis voor sensorische integratie

Maar goed, het draait om handelingsperspectief voor Julian. We krijgen weer een nodige tips mee hoe je tijdens alledaagse handelingen het prikkelen van het vestibulaire systeem (evenwicht), tactiele systeem (voelen) en proprioceptieve systeem (diepe waarneming) kunt meenemen.

Julian heeft dit binnen meteen in daden omgezet. Hij heeft gewerkt met lopen over een fatboy (evenwichts en diepe druk), en zittend op een bonenbal (voor rompbalans) gewerkt met scheerschuim (‘voelen’) die hij met twee handen moest uitsmeren over een spiegel. Je wordt je dan bewust van eigen lichaam en handelen. En hij werd uitgedaagd om met twee handen te werken en over zijn eigen middellijn de scheerschuim uit te smeren. Over je eigen middellijn werken, stimuleert en legt verbindingen tussen de beide hersenhelften. Ga er maar aan staan, wie had dat gedacht bij zo’n betrekkelijk eenvoudige activiteit..

Bij de fijne motoriek werd gisteren geconstateerd dat Julian nog vrij veel met duim, wijs- en middelvinger deed, en niet zijn volledige hand + vijf vingers benutte. En de hand is met de voet en de mond de plek waar de meeste prikkels binnenkomen. Ons wordt aangeraden om bij aanvang van handelingen met de handen, eerst de vingers in elkaar te grijpen, of de handen in elkaar te slaan en even hard te duwen. Dit activeert de ringvinger en pink om mee te doen, en diepe druk helpt om beter te voelen en fijne motoriek te activeren.

Julian heeft weer gewerkt met het activiteitenbord, waarbij de logopediste adviseerde te starten met 3 of 4 woord zinnen, maar dan wel met een vaste zinsopbouw waarbij je hoogstens het voorwerp of de activiteit wijzigt. ‘ik wil eten’, ‘ik wil zwemmen’, ‘ik ga werken’, ‘ik ga fietsen’ etc. Julian oefent eerst met Lisa een zin en zegt haar dan goed na. Als hij daarna zelf een zin uitspreekt, heeft hij nog wel de ondersteuning met 3 blokjes nodig. Bij meervoudige woorden als ‘werken’ kan je twee keer klappen om beide delen van het woord goed uit te spreken. Bij lastige letters/klanken kan je met een klankgebaar hem helpen. Of bij betrekkelijk nieuwe woorden kan je ook mee gebaren ter ondersteuning. Het eerste woord (vaak ‘ik’) lukt goed, het 3e woord ook (vaak omdat Julian nu de gevraagde handeling/activiteit als pictogram voor zich heeft). Bij het 2e woord heeft hij vaak nog een gebaar nodig.

Op het dok wordt bij Julian weer het mondgebied gestimuleerd met de trilstaaf. De sensorische integratie leert ons dat rituelen en regels helpen om prikkels te verwerken, dus Lisa geeft vooraf duidelijk aan wat ze gaat doen en hoeveel keer, zodat Julian weet wanneer het klaar is. Ze hanteert ook een vast patroon, telt mee, en benoemt links en rechts en lichaamsdeel, wat de bewustwording van het lichaam vergroot. Grappig detail; ze adviseert om in thuissituatie te werken met een electrische tandenborstel, omdat die in feite in het mondgebied dezelfde prikkels opleveren als de trilstaaf. Wel goed om dit stap voor stap op te bouwen, en steeds te benoemen hoeveel secondes je gaat poetsen, en dan ook meetellen. Een tandenpoetsliedje of een zandlopertje zetten, helpt ook om de activiteit af te kaderen, wat rust en daarmee evenwicht oplevert. Ook bij andere dagelijkse handelingen zoals aankleden, naar bed gaan, eten is het verstandig om te werken met vaste volgorde ondersteund door pictogrammen en eventueel een zandloper, zodat je een vast ritme/ritueel creert met duidelijke kaders. Wel goed om daarbinnen juist weer keuzevrijheid aan te bieden die triviaal is, zoals kiezen of je eerst pyjamabroek of pyjamashirt aantrekt.

Verder laten ze Julian hier tijdens het lopen steeds wat ‘zwaars’ tillen, bijvoorbeeld een tas of zwemvest. Hij loopt dat rechter op en corrigeert met zijn romp ipv zijn armen, wat de rompbalans verbetert. Verder krijgen we het advies om hier en thuis vooral veel op blote voeten te lopen en op verschillende ondergronden, zodat hij veel prikkels ervaart.

Kortom, een hoop informatie weer..

Maar minstens zo mooi was het om tijdens deze Dock-dag Stef met dolfijntrainster Sandra aan de slag te zien met dolfijn Bonny. Man, man, wat liep die te stralen. En Julian is inmiddels ook als een vis in het water, druk in de weer met Bonny. Wat de Dock-dag bijzonder maakt, is dat je niet op 30 meter afstand toekijkt, maar letterlijk naast het Dock staat, en op enkele meters afstand elke handeling en gezichtsuitdrukking van Julian en Stef meekrijgt. En die twee waren zo geboeid dat ze ons nauwelijks waar namen, er kon net een vluchtig zwaartje vanaf. Beiden waren totaal op hun gemak, lekker die dolfijn aanraken, enthousiast mee gebaren wat de dolfijn moest doen, en juichen als Bonny het goed had gedaan. En een dikke zoen van Bonny..? Geen probleem, kom maar hier.. 😉

Door het dans en spetterwerk van Bonny was Stef drijfnat, maar stralen van oor tot oor. Julian heeft samen met Lisa gedanst met de dolfijn, en Bonny trakeerde ons allemaal weer op een paar mooie jumps. Ik moet nog even verzinnen hoe ik de filmpjes op de site kan zetten, maar dit was zeker in de categorie ‘hier had je bij willen zijn..’

Laat dag 4 maar komen …!

Dock-dag, dus Stef mag helpen en wij genieten van dichtbij mee

Julian zijn mond wordt gestimuleerd met de trilstaaf

3 woord zinnen uitspreken ‘ik wil zwemmen’

zwemmen met Bonny

Stef gebaart mee met dolfijntrainster Sandra

tuurlijk krijg je een dikke zoen van me..

‘were jumping high in the sky’

Julian heeft vandaag voor zijn doen een marathon gelopen. Kennelijk maakt hij stappen in zijn looppatroon, want hij heeft vandaag 3x een flink stuk gelopen (voor zijn doen).

Tijdens het eerste half uur therapie binnen heeft Julian gegooid met een grote dobbelsteen met zes verschillende sluitingen erop die je tegenkomt op je jas, broek of tas (zie hieronder). Na gooien met de dobbelsteen mag Julian de sluitingen proberen op te maken, al dan niet geholpen door Brigit die ergotherapeute is. Dit is een leuke spelvorm en draagt bij aan de fijne motoriek om zelfstandig een aantal dagelijkse handelingen (jas of broek dicht/open, dingen uit en in je tas stoppen), te leren uitvoeren.

de dobbelsteen met zes soorten sluitingen erop

Ook krijgt Julian een loopparcours aangeboden over tegels met verschillende ‘prikkelende’ ondergronden, waarbij hij een egelbal vasthoudt; tactiele prikkels aan handen en voeten, en het vasthouden van de bal stimuleert dat hij aan zijn rompbalans werkt. Als beloning mag hij de bal in een basket gooien, wat de oog-hand coordinatie stimuleert. Dat zo veel training en doelen in zo’n ogenschijnlijk eenvoudig oefening verpakt zitten.

In het kader van de herhaling worden de activiteitenkaarten van de therapie-dag stuk voor stuk nagelopen, waarbij Julian aan de hand van de drie blokjes de activiteiten nazegt;  ‘ik ga werken’, ‘ik ga zwemmen’… Tot grote vreugde van Lisa en Brigit spreekt hij na 1x gezamenlijk voorzeggen, nu spontaan en zelfstandig de zin uit als Lisa enkel de blokjes stuk voor stuk aanwijst. Een mooi succesje waar de dames zichtbaar verguld mee zijn. En wij daarmee ook natuurlijk.. 🙂

Tot slot met Julian kaartjes met clown gezichten uit een bonenbak halen. Eerst kijkt hij wat verbaast op dat zijn handen en armen ‘verdwenen’ zijn, maar al gauw heeft hij de kaartjes met succes uit de bak gevist.

een clownskaartje met een mond/tonggebaar erop

Deze kaartjes worden op het dok gebruikt om Julian te stimuleren om met zijn mond en tong het gebaar wat de clown maakt na te doen. Julian heeft blijkbaar een lage spierspanning in zijn mond, en relatief veel open mond gedrag (gebruikelijk bij kinderen met Down). Omdat spraak-articulatie een doel is, en hij moeite heeft om zijn mond en tong op verzoek/commando in een bepaalde stand te zetten, wordt de trilstaaf en de clownsgezichtjes ingezet. Ze hopen dat het gebruik van de trilstaaf rondom zijn kaak, wangen, lippen, en langs zijn wangzakken (in zijn mond) de spieren activeert en stimuleert en hem bewust maken van de vormen die zijn mond en tong kan aannemen. En dit op den duur op verzoek ook kan tonen. Nu gebeurt dit te weinig en hoogstens spontaan en niet op verzoek. Het gebruik van je mond en tong blijkt in die zin een uiterst complex samenspel met je hersenen om de juiste prikkels en waarneming uit te wisselen. En bij onszelf verloopt dit allemaal zo evident en vanzelfsprekend, dat we er helemaal niet bij stil staan. Het feit dat Julian de trilstaaf zo goed accepteert, maakt dat ze dit nu dagelijks op het dok toepassen. Vandaag ook met een soort vlinderopzetstuk, wat Julian moet kussen, wat volgens Lisa en best wel stevig prikkelend gevoel op je lippen veroorzaakt. Je ziet Julian na deze oefening ook wat trekkende bewegingen met zijn mond maken.

met de trilstaaf in Julian zijn mond om de wangzakken te activeren

kussen van de vlinder, later ook met spiegel ter vergroting van de bewustwording

Nadat Julian wat heeft rond gedobberd met Bonny en Lisa, gaat Julian kort aan de slag met het activiteitenbord en vier blokjes; wederom zinnetjes uitspreken, nu van een activiteit die hij met Bonny wil uitvoeren in het water.

oefenen met zinnetjes uitspreken aan de hand van vier gekleurde blokjes

Ik noem het rond dobberen, omdat Julian en groot deel van de tijd met zijn handen, voeten, armen of benen in contact gebracht wordt met de dolfijn. Met name de snuit en de gladde huid van de dolfijn. Het ziet er goed vreemd uit als Bonny heel behoedzaam en rustig voort dobbert, terwijl Julian met zijn benen op haar ligt (zie hieronder), of met zijn handen of voeten op haar snuit rust. Prachtig en knap natuurlijk om zo’n doflijn te zien springen en dansen, maar ook heel indrukwekkend dat zo’n groot beest zich heel bewust en behoedzaam ten dienste stelt aan onze kleine grote man. En het blijft natuurlijk minstens zo bijzonder om te zien hoe rustig en vanzelfsprekend Julian met de dolfijn omgaat.

rustig dobberen met je benen op de rug van de dolfijn

Vooruitgang zien we ook in het feit dat Julian nu enthousiast gaat mee gebaren met Lisa naar dolfijn Bonny om hoge kwetter geluidjes te maken. Waar hij 3 dagen geleden nog verstrakte door het geluid en verschikt om Lisa haar net hing, lijkt hij nu deze prikkelverwerking onder de knie te hebben.

samen Bonny het gebaar geven om hoge kwetter geluidjes te maken

Wij vragen onszelf hardop in hoeverre we nu al merkbare resultaten zien van de therapie. Voor uitspraak en articulatie hebben we al wel veel achtergronden en handelingsperspectief, maar merken we nog niet echt een verbeterde uitspraak. Wel weet Julian inmiddels prima wat links en rechts is, omdat dit bij veel oefeningen terugkomt. Wat ons verder opvalt is dat Julian meer en verder loopt, en zeker met blote voeten en als hij iets vast heeft, gaat hij zijn voeten beter afwikkelen en loopt hij minder op zijn tenen. En hij gaat daardoor ook verder lopen, vandaag van en naar het Dolphin Centre, diverse loopjes aldaar, en op en neer naar het strand gelopen. Een super prestatie, maar hij was aan het einde van de dag ook wel gaar.

julian loopt zichtbaar minder op zijn tenen

Vandaag was de zee flink wild, en zoonlief Sami en dochterlief van Bonny waren allebei vrijgesteld van therapie vandaag en volop aan het dollen in het bad. Hierdoor was Bonny ook af en toe afgeleid, maar tegelijkertijd wel mooi om te zien hoe hecht die band tussen dolfijnen is. En ook hier moet moeders soms even corrigerend optreden richting aan kroost. Sami kreeg ter afleiding een bal en wist die heel kundig steeds weg te schieten met zijn snuit.

Sami in actie met bal

Naast de therapie hadden wij zelf vandaag een workshop van dolfijntrainster Anne, getiteld ‘alles wat je wilde weten over dolfijnen’. We hebben alle ins en outs van dolfijnen geleerd, en ook hoe dolfijnen stap voor stap getraind worden. En natuurlijk ook even gevraagd waarom nu juiste dolfijnen geschikte dieren zijn om een gewenste doorbraak bij Julian (en andere kinderen met een ontwikkelachterstand) te verkrijgen. Het blijken vooral de sensorische prikkels te zijn die je met een dolfijn goed kan opwekken, en die de concentratie en leerbaarheid met een factor vier verbeteren. En het feit dat de meeste kinderen het spelen met een dolfijn als sterke beloning zien, die ook nog eens direct ingezet kan worden vanuit het dok. En dolfijn zijn hele slimme en leerbare dieren, en zich daarmee lenen voor veel interactie en contact, en elk kind onbevoordeeld en enthousiast benaderen.

De dolfijntrainster maakt veel gebruik van een fluitje, als positieve bekrachtiging. Het fluitje is dus niet om de dolfijn te roepen, maar om goed gedrag direct te bevestigen. Een dolfijn hoort 7x beter dan mensen, dus het is geen probleem voor de dolfijn om het fluitje te herkennen tussen alle andere geluiden en fluitjes die andere dolfijntrainers tegelijkertijd inzetten. Ter afsluiting van de workshop worden Marko en Sandra nog even aan het werk gezet om te laten ervaren hoe lastig qua timing van fluiten om een dolfijn positief te bekrachtigen en daarmee te trainen. Marko moet Sandra zonder dat ze het weet naar de lichtschakelaar in de ruimte geleiden, en enkel met het blazen op het fluitje haar ervan te zien overtuigen dat het licht uit moet. Tig fluitjes en enige verwarring bij Sandra later, lukt het ons toch vrij vlot.

’s middags hebben we daarnaast nog een consult bij de logopediste om alle indrukken en vragen die we hebben op dit vlak aan haar voor te leggen. Ze raad ons aan om vooral met stimulerend mondregio met trilstaaf aan de slag te gaan. In de mond in specialistisch werk wat je aan een logopediste moet overlaten, maar zij benadrukt dat een elektrische tandenborstel hem ook zeker gaat helpen. We bespreken daarnaast wanneer het prikkelen van handen en voeten nuttig is, en welke wijze volgens haar past bij Julian. Ze komt met een fraai scale aan ‘massage attributen’ (zie hieronder), dat hem kan helpen omdat stimuli aan handen en voeten qua prikkelverwerking in hersenen dicht bij mondmotoriek en spraak ligt.

verschillende ‘massage’ attributen om de hand en huid te prikkelen

Zo eindigt weer een volle dag therapie. ’s middags nog wel even genoten op het strand. Julian en Stef hadden nog de energie om druk in de weer te zijn met emmer en schep. Meer hebben de heren niet nodig. Morgen een spannende dag omdat we ’s middags zelf het water in mogen met de dolfijnen voor de family-swim. Gelet op Stef zijn enthousiaste reactie woensdag, gaat hij ook mee. Erg benieuwd of hij het ook durft. Het zal sowieso een unieke gebeurtenis in je leven zijn, wordt ons op het hart gedrukt. Laat maar komen die dag..!

Liggend in het water met dolfijn Nubia, volop genietend van deze bijzondere ervaring, heb je diep respect voor het vanzelfsprekende contact tussen Julian en zijn Dolfijn. Ik vind het zelf behoorlijk imponerend als Nubia met een stevige staartbeweging hoog boven je uit torent en tegelijkertijd zeer beheerst en kalm jou twee borstvinnen aanbiedt voor een ‘handshake’.

Voor ons was het sowieso een drukke en enerverende dag, doordat we naast de family swim en Julian zijn therapie, op ons verzoek ook nog een gesprek met de psychologe hadden, en een workshop over spelenderwijs leren van de ergotherapeute.

Met de psychologe hebben we gesproken over de situaties waarin Julian niet meewerkt en dan behoorlijk dwars kan zijn (ondanks dat hij het gros van de tijd zachtaardig is met een vertrouwde glimlach voor iedereen). Het handelingsperspectief zit ‘m zoals bij ieders kind (en dolfijn) in ‘positive behaviour’; het belonen van positief gedrag. Maar meer nog dan bij normale kinderen, zal het wel helpen als we aan het begin van de dag een activiteitenplan met hem maken/bespreken, inclusief de activiteiten die positief beloond worden. Vaak trekt Julian nu eerder naar Marko dan naar Sandra. Sandra is nu eenmaal qua aard van het beestje wat doelgerichter en ongeduldiger. Daar staat tegenover dat structuur en niet standaard belonen of verleiden (wat Marko vaak inzet) Julian zeker zal helpen om het juiste gewenste gedrag te vertonen gedurende de dag. Daarom minder vooraf verleiding (dan wordt het een spel) en benoemen wat je verwacht van Julian, eventueel onder verwijzing naar het planbord waarop de activiteit (met beloning) vermeld staat. Als hij weigert niet aandringen maar eerder negeren. Ook niet dreigen, maar nu 1 herinnering aan het activiteitenbord met gewenst gedrag blijft de beloning wel consequent achterwege. Belangrijk is dat hij wel een eigen welbeschikking krijgt. Vaak vragen we nu ‘ga je mee naar de WC Julian’, gevolgd door een duidelijk  ‘NEE’ van hem. Beter is benoemen ‘we gaan nu naar de WC Julian, wil je een pop of een autootje mee?’. Hij kan dan zelf kiezen, maar gaat sowieso mee naar de WC, dat is niet onderdeel van de keuze vrijheid.

Julian wil nu ook bijna standaard iemand anders mee naar het toilet dan diegene die hem vraagt mee te gaan. Perfect escape… Psychologe Faye geeft aan dat je hier best in mee kan gaan, als hij maar naar het toilet gaat. Als hij bijvoorbeeld ‘standaard’ niet mee wil met mama, dan koppel je bij het activiteitenbord aan het begin van de dag meteen ‘mama’  aan de activiteit en maak je beloning die hij hieraan mag koppelen groter/aantrekkelijker. Dus bijvoorbeeld plassen met papa levert een sticker op, plassen met mama een filmpje op de Ipad. 3 tegen 1 dat een WC gang met mama plotseling een stuk aantrekkerlijk klinkt. Overigens is het de kunst om beloningen op den duur weer af te bouwen. Julian heeft nu nog wel eens de gewoonte om ‘plassen Ipad, of plassen televisie kijken’ te roepen en dan naar drie druppels op de pot triomfantelijk naar de bank te huppelen. En dat dan 3x op een middag te herhalen. Ook hier biedt het planbord uitkomst, doordat je de gewenste activiteit + beloning als behaald kan markeren.

Met een hoop bagage en slimme trucs vervolgens direct door naar ergotherapeute Naemi die in ging het onderwerp ‘spelenderwijs de dag door’. Over het doel en het belang van het kinderspel, spelenderwijs ontdekken en leren.  Ze benoemt vijf fasen van spelontwikkeling die alle kinderen doorlopen, grofweg tussen 1 en 6 jaar. Als je inziet in welke fase je kind zich bevindt en interesse heeft, kan je bepaald spelaanbod en spelvormen hierop aanpassen. En daarmee gerichter de ontwikkeling stimuleren. Tegelijkertijd blijft het vooral ‘spelen’, niet ‘werken’..

Na deze workshop lag Julian ondertussen al weer in het water. Binnen heeft hij opnieuw gewerkt aan grove motoriek en fijne motoriek met loopparcours (ook achterwaarts en zijwaarts lopen). En Julian leert steeds beter zelfstandig korte drie-woord-zinnen uit te spreken, enkel ondersteund door een activiteitenkaart en de drie blokjes. We hebben de blokjes ook mee naar huis gekregen om te oefenen, en het werkt echt. We gaan voortbouwend om de therapie sessies aan de slag met 3 soorten zinnen:

‘ik wil (de)…’

‘ik ga…’

‘dat is een …’

Aan ons de uitnodiging om hem zo veel mogelijk te laten benoemen wat hij ziet aan bekende voorwerpen/dingen, in het appartement en daarbuiten.

En we gaan de dag beginnen met diepe druk uitoefenen op verschillende lichaamsdelen, van onder naar boven, systematisch met beide handen beide ledematen tegelijkertijd. Dus je eigen linkerhand stevig drukken met platte hand op linkervoet, en tegelijkertijd je rechterhand om zijn rechtervoet. Ondertussen zeg je dan samen met Julian ‘goedemorgen voeten’. En dan ga je verder met onderbeen, knieen, bovenbenen, heupen, buik, schouders, bovenarm, onderarm, handen, vingers.

Kortom een hoop bagage en huiswerk tijdens ons vrije weekend. Al wordt ook benadrukt dat je vooral ook moet rusten en ontspannend en niet het hele weekend in de ‘werk-stand’ moeten zitten.

Op het dok maakt Julian duidelijk stappen in het zelfstandig uitspreken van de drie woordzinnen, en mag als beloning bellen blazen; zo eenvoudig kan een beloning ook zijn. In het water was het vandaag 2 voor de prijs van 1. Kijk, dat spreekt iedere Nederlander aan. Moeder Bonny was vandaag onafscheidelijk van zoonlief Sami, zodat Julian maar van de gelegenheid gebruik maakt, en met twee dolfijnen in de weer was.

ondersteund door drie gekleurde blokjes zegt julian de gekozen activiteit hardop als korte zin

naast Bonny doet vandaag zoonlief Sami ook mee; leuk, twee dolfijnen

een dubbele sprong..!

En een dikke zoen van Julian aan Bonny, en beantwoordt door Bonny. Totaal op hun gemak die twee…!

Julian krijgt zoen terug van Bonny

Julian heeft vandaag weer zijn ‘marathon’ gelopen, hij krijgt echt meer schik in bewegen en lopen.

Na de lunch spot Marko een forse leguaan, dit keer zonnebadend bovenin een grote struik. Het blijven toch imposante en fotogenieke beesten, dus toch even een kiekje delen uit een kwartiertje foto’s klikken door Marko en Sandra. Stef vindt ze erg interessant maar ook wel een beetje eng. Hij vraagt regelmatig wat die beesten nu precies eten..

lekker zonnebadend in onze achtertuin

En ’s middags dan ons eigen ‘finest hour’. Stef houdt zich groot en wil toch wel graag mee naar Dolfijn Bonny, maar veranderd desgevraagd ook regelmatig van mening als het zwemmen ter sprake komt. We blijken te gaan zwemmem met Nubia, en gelukkig is dolfijntrainster Sandra weer van de partij, zodat Stef naast een bekend maatje het dok opstapt. Na een eerste begroeting door de trainster, worden wij uitgenodigd om onze voeten in het water te plaatsen en Nubia te strelen tussen ademgaat en rugvin. Vervolgens duikt Marko als eerste het water in het wordt getrakteerd om een dikke zoen van Nubia. Behoorlijk onwerkelijk als je kalm en weloverwogen een glad rubbertachtig ding tegen je wang aanvoelt;  en lachen naar de camera..!

Sandra zet zich over haar angsten heen en volgt als tweede. Samen een rondje zwemmen, terwijl je onderwijl Nubia streelt. Nubia zwemt heel rustig met je mee, en langzaam aan ontspan je wat en wen je aan het idee dat je naast een groot sterk zoogdier (geen vis..!) van pakweg 3 meter zwemt.

Tot onze verbazing laat Stef zich redelijk relaxed meevoeren met Faye het water in. Hij kijkt wel wat bedremmeld en meldt dat het water wel een beetje koud is. Maar man man, wat een bikkel die zoon van ons, want hij doet mooi wel mee met alle activiteiten, en speelt en geniet de resterende tijd volop in het water met Nubia. De dolfijn geluidjes laten maken, met hem meezwemmen, zijn vinnen vasthouden, laten springen over de stok. Hij flikt ‘m allemaal, en is achteraf ook wel zichtbaar trots en opgelucht. We hebben allemaal echt kunnen genieten van een mooi gezamenlijk avontuur..!

grote spetterlol tijdens de family swim

Weekend..!

Allereerst hartelijk dank voor al jullie lieve en positieve reacties op onze dagelijkse berichtgeving. Julian en wijzelf vinden het leuk om te lezen dat zoveel lieve familie, vrienden, klasgenootjes en andere betrokkenen dien Julian deze berichtjes met interesse lezen. En de moeite nemen om ons een berichtje te sturen. Julian vraagt regelmatig of wij ze aan hem willen voorlezen.

Ondanks het huiswerk dat we vrijdag hebben meegekregen, gaan we vooral ontspannen en het eiland verkennen. Twee huurauto’s en een plattegrond moeten ons langs de bijzondere plekjes van Curacao leiden. En op bezoek bij Opa Joop en Oma Agatha, want die zijn inmiddels ook geland om de 2e week therapie mee te maken.

Zaterdagochtend begon met een nukkige autoverhuurder die net niet op tijd twee gebutste Kia’s afleverde. Nadat we beide auto’s nauwkeurig vastgelegd hadden op foto-camera (ons krijg je niet om nieuwe schade-claims achteraf), wilden we snel op pad om op tijd de rondleiding op de Ostriche Farm (struisvogels..) mee te maken. Maak de meegeleverde auto-stoeltjes werkten niet naar behoren zodat ons strak opgestelde dag-programma op voorhand de prullepak in kon. Maar goed, uiteindelijk toch vol goede moed op pad…

Op Curacao blijken de deelnemers aan het verkeer erg beschaaft en beleefd, dus het wennen aan onze Kia’s die ‘automatisch’ schakelen en de lokale verkeersregels, leidt niet direct tot verontwaardigd getoeter. Maar al snel blijken de overige verkeersdeelnemers niet de grootste bedreiging om vlot onze eerste eindbestemming te bereiken. Het aantal verkeersborden blijkt zeer spaarzaam, en straatnaambordjes zijn helemaal op 1 hand te tellen. Sandra had haar hoop gevestigd op het sterretje met ‘de Farm’ op de kaart, maar dat bleek na een half uur rijden niet de ‘Ostriche Farm’ te zijn, maar een Eco-Farm. Gelukkig werden we door een lokale bewoner een eind op de goede weg gewezen, die zo attent was om een stuk voor ons uit te rijden.

Uiteindelijk net op tijd voor de rondrit van twaalf uur. Lars zette verschikt een keel op toen de vrachtwagen aansloeg (o help, gaan we dit een uur lang aanhoren…), maar de schrik ik gelukkig van korte duur, en Julian en Stef vinden de rondrit langs verschillende struisvogels reuze interessant. Wij werden zelf vooral op onze wenken bediend door de guide die ze rechtstreeks uit een stand up comedy bar geplukt leken te hebben. In onvervalst Curacao’s werd de mythe van struisvogels die hun kop in het zand steken getackeld, gevolgt door een toelichting waarom struisvogelmannetje kaal geplukt worden (omdat ze er meerdere vrouwtjes op na houden die als paringsritueel hun veren eruit trekken).

Julian heeft met Marko nog een paar struisvogels gevoerd.

Julian en Marko voeren de struisvogels

Het landschap in Curacao is opvallend groen omdat de regentijd het afgelopen seizoen lang en intensief was. Ook tijdens ons verblijf valt er zo nu een dan een bui, zeker deze zaterdag. In dit groene landschap vallen de grote cactussen het meest op.

grote casussen domineren het landschap

Zo stilletjes aan krijgen we meer grip op het wegennet van Curacao zodat we vrij vlot via de noordzijde van de ring naar Blauwbaai (Blue Bay resort) rijden om daar Opa Joop en Oma Agatha te verwelkomen. Even bijpraten en wat boodschapjes doen, en de dag is al weer voorbij..

Zondag staat de grand tour over het eiland op het programma. Sandra heeft de wegenkaart voorzien van een aantal cirkel rondom interessante bezienswaardigheden, alle jongens en de strandspullen aan boord, en ‘off we go..’

1e stop is St. Willibrord, al waar zich een kolonie Flamingo’s heeft gevestigd en een lieflijk kerkje staat.

foto stop 1 bij de flamingo’s

foto stop 2 bij het kerkje van St Willibrord

Vervolgens rijden we over een avontuurlijk weggetje omhoog naar een uitzichtpunt wat in ons reisgidsje wordt aangeduid als Curacao zijn mooiste uitzichtpunt. Wij zijn niet direct diep onder de indruk, maar we vinden sowieso dat het land niet uitblinkt in schoonheid. Goed, er staan wat mooie landhuizen en het landschap oogt nu groen en glooiend, maar dat de rondrit ons ‘nu in vervoering brengt…; nee.’

fotostop 3: het ‘mooiste uitzichtspunt’ van Curacao

Dan ons geluk maar beproeven op de stranden, want de jongens zijn deze toeristische foto-stops nu wel zat, en willen strand en zand. Nu, daar weten ze in Curacao wel raad mee en wij kiezen de ‘Grote Knip’ als onze beach-hotspot. Op zondag ligt dit strand behoorlijk vol met lokalen, compleet met BBQ’s en Reggae muziek. Een leuke en levendige sfeer, en het strand en haar baai zien er zeker fraai uit.

het strand van ‘Grote Knip’

Nu is het grootste deel van ons gezelschap het strand naar een uurtje of twee wel zat, en de drie heren zijn uitgespeeld en moe. Eenmaal in de auto liggen ze alle drie al snel te ronken, wat ons doet besluiten om de rest van de rit via Westpunt maar geen nieuwe stops te plannen, en lekker op tijd thuis te zijn. ’s Avonds rijden we naar Landhuis Brakkeput Mei Mei om lekker uit eten te gaan, met wat ‘live muziek’ en ‘patat voor de heren’ verliep dat best.

Een vol weekend en we hebben het eiland nu wel gezien. Maandag nog een boottochtje naar het Spaanse Water en volgend weekend nog Willemstad, en dan hebben we Curacao wel gezien.

de 2e week Dolfijnenschool is gestart.. Vreemd, maar ook zo iets bijzonders al Dolfijnen therapie kent zijn routines. En dus zeg je de bewaking goeiedag, wisselt met Lisa even de ervaringen van afgelopen weekend uit, en dan gaat Julian weer aan de slag.

Julian gaat binnen weer aan de slag met de ‘vertrouwde artributen’; de Z-Arc Vibe om zijn mond en kaak te stimuleren te bevordering van de spierspanning en articulatie, het activiteitenbord en de vier blokjes om korte zinnen uit te spreken over de diverse onderdelen waaruit zijn therapie deze dag bestaat.

Hij speelt deze ochtend ‘Slot Zilverlijn’, waarbij hij steeds een kamer voorzien van een slotje mag openen, waarachter een aantal lettergreep (1, 2 of 3) verstopt zitten en hij wordt door Lisa uitgedaagd om dieren te benoemen met de gekozen 1, 2 of 3 lettergrepen. Door elke lettergreep ‘mee te klappen’ en met gebruik van klankgebaren worden zelfinitiatief (welk dier) en de uitspraak geoefend. En een leuk en spannend spel wat ook wat vaardigheid aan fijn motoriek vraagt om de slotjes open te krijgen.

Op het dok even wennen aan de nieuwe gasten, want Opa Joop en Oma Agatha kijken nu ook mee. En zes bekenden die je verrichtingen nauwlettend volgen, daar heb je wel aandacht voor en Julian zwaait dan ook regelmatig naar de publiek tribune in plaats van zich te focussen op Bonny. En Sami, want moeder en zoonlief zijn deze ochtend weer onafscheidelijk.

een volle tribune, want opa Joop en oma Agatha zijn er ook

tijdens het rondje Dolfijn zwaait Julian altijd even naar ons op de tribune

Tussen de rondjes zwemmen met juf Lisa en dolfijnen Bonny en Sami, en het opvoeren van dansjes en een kus geven aan de Dolfijn, oefent Julina met het uitspreken van zinnen op basis van platen met trucjes die hij Bonny kan laten opvoeren. ‘Dolfijn Bonny gaat dansen’, of  ‘ik wil dansen’.

‘ik wil dansen’

Op het dok oefent Julian op drie manieren om de spierspanning in zijn mond te vergroten, en zijn articulatie te vergroten:

1. Julian krijgt een knoop aan een touwtje in zijn mond, voor zijn tanden. Juf Lisa trekt aan het touwtje, en Julian moet de spieren in zijn mond/lippen gebruiken om de knoop in zijn mond te houden.

de knoop aan een touwtje ter bevordering van spierspanning in de mond

2. Lisa en Julian blazen op een fluitje, wat je ook wel op feestjes en tijdens carnaval gebruikt. Leuk en je hoort direct hoe hard je blaast.

blazen op een fluitje

het fluitje

3. Lisa, Birgit en Julian proberen zinnetjes uit te spreken terwijl ze een (wijn)kurk tussen hun tanden houden. Vraagt flink wat van je mondmotoriek om dan iets verstaanbaar uit te brengen.

praten met een kurk tussen je tanden

En we eindigen de dag met een dubbele sprong van Bonny en Sami, en natuurlijk zwaaien we elkaar uit als de therapie op het dok is afgelopen.

Bonny en Sami samen in actie

Na de doktijd is het tijd voor de douche en aankleden. Julian maakt hier volgens Birgit goede stappen. Hij stapt inmiddels zonder problemen onder de douche, en hij sopt zijn eigen haren. Ook met aankleden kan hij inmiddels zijn eigen shirt en broek aankrijgen. De knoop is alleen nog een horde te ver.

In de nabespreking geeft Lisa mee dat ze ziet dat we het nodige geoefend hebben met zinnetjes met Julian, maar dat hij nog wel baat heeft bij ‘blokjes aanwijzen’ en klankgebaren. Julian gaat bij zijn eigen vingers alle vinger na, en zegt nu bijna steeds ‘ik wil, ik wil… eten’ ipv gevraagd ‘ik ga…’ of een andere ‘actie’. De ‘ik wil’ is er iets te goed ingesleten 😉

Op eigen initiatief met vingers spontane spraak laten zien is prima en moet je positief bekrachtigen, maar daarna wel even samen met het juiste aantal vingers de zin nazeggen.

Half vier ’s middags en Sandra en Marko gaan op voor hun 4e workshop. Spiertraining en strechen voor volwassenen. Marko was in de veronderstelling dat hij wat oefeningen voor Julian meekreeg, maar daar kwam hij mooi bedrogen uit. Matthias nam ons beiden (geen andere ouders voor deze workshop) onder handen en we moesten mooi zelf een half uur aan de bak om het lichaam wat fitter en strakker te krijgen. Toch wel nuttige oefeningen om dat kantoorlichaam van mij wat in beweging te krijgen.. (morgen spierpijn?)

’s avonds gaan we met ‘Pelican Tours’ een sunset tour maken over zee naar het Spaanse water. Het tochtje over zee is flink stuiteren, ondanks dat de zee vandaag veel rustiger is dan afgelopen week. Het spaanse water is een rustige baai waarlangs tal van fraaie villa’s gelegen zijn. Julian vind het leuk om met de Kapitein mee te kijken, Stef geniet volop van de speedboten die af en toe langs denderen.

fraaie villa’s rondom het Spaanse Water

op de boot met opa en oma

Zo eindigt weer een volle en enerverende dag..

Het is al weer dinsdag, en de therapie voelt al wat als ‘business as usual’; vreemde gewaarwording en tegelijkertijd wordt het CDTC en haar medewerkers een vertrouwde omgeving. We voeren zelf goede gesprekken met psycholoog Faye over onze worstelingen om Julian optimaal te bedienen, en voor Julian zelf geldt vooral dat de kracht van de therapie schuilt in de herhaling (nu hier intensief, straks thuis op voortbouwen).

We starten met het 2e gesprek met psychologe Faye. Ze heeft ons vorige week goede tips meegegeven over een activiteitenplan opstellen met Julian met positieve beloning, om hem meer structuur en duidelijkheid te bieden, waardoor alledaagse activiteiten als een WC-gang of aankleden minder een ‘struggle/strijd’ zijn. Het activiteitenplan helpt inderdaad, maar het valt niet mee om dit tijdens een druk en gevarieerde weekend ten uitvoer te brengen. Tijdens vast schooldagen straks biedt het vast en zeker mee houvast. We kunnen dan ook wat makkelijker varieren met mogelijke beloningen; hier op Curacao heb je minder mogelijkheden en speelgoed voor positieve beloning beschikbaar.

Marko en Sandra zijn een goed ingespeeld team, maar qua karakter ook verschillend. Het valt ons soms moeilijk om elkaars werkwijze te omarmen, en daarbij ook de gewenste helderheid en structuur te bieden. Marko zit wat te veel op het spoor van positief benaderen en er een feest van maken, Sandra gaat altijd voor 100% en 95% voelt dan al snel als een tekortkoming. Faye nodigt ons uit om de kracht en positieve kanten van elkaars werkwijze te zien en je daar positief over te uiten;  je hebt elkaar keihard nodig..! En dan iets het helemaal mooi als je daar voor jezelf nog wat leerpunten uit haalt.

Julian krijgt binnen weer een korte loopparcours voorgeschoteld van vijf tegels met verschillende tactiele prikkels.

het loopparcours met tactiele prikkels

Daarna mag hij zijn activiteitenkaarten 1 voor 1 onder een verzwaard kleed halen. Hij moet dan trekken en sjorren, even flink fysiek bezig zijn.. Bij het benoemen van de kaarten op het activiteitenbord zit hij weer op een bonenbal, om zijn rompbalans te stimuleren. Hij heeft ook een opblaasbaar luchtvestje aangehad, maar dat heeft hij volgens Lisa niet specifiek nodig, want zijn concentratie gedurende de twee uur therapie is eigenlijk altijd bewonderenswaardig groot.

het opblaasbare vestje om diepe druk te creeren

Lisa heeft zijn mond en kaak van buiten en binnen weer bewerkt met de Z-arc Vibe, waarbij ze samen met Julian het aantal keer telt (3x elke zijde en elke beweging). De plaatjes van het ochtendritueel benoemt hij weer in 3 en 4 woord zinnen. Met de blokjes en ondersteunende klankgebaren gaat het super. Op zijn eigen vingers haalt hij de zin nog wel eens door elkaar, met name omdat hij alle vijf de vingers geteld wil hebben (ook al heeft de zin maar 3 of 4 woorden). Als je met hem vingers gebruikt, nodig hem dan uit op je eigen vingers te kijken ter ondersteuning ipv zijn eigen vingers.

Buiten is Julian opnieuw aan de slag met het activiteitenbord en de blokjes; herhalen, herhalen.. En als beloning het water in met Bonny. Julian is vandaag wat meer afgeleid door de vele opa’s en oma’s langs de lijn, en Bonny is veel in de weer om zoonlief Sami in het gareel te houden. Werkende moeders hebben het er maar druk mee..

een back flip door Bonny

dag Bonny, dag Sami; tot morgen..!

Het douchen en aankleden gaat weer super volgens Birgit. We vragen haar toch eens van nader hoe ze dat nu doet, want wij weten eigenlijk niet goed hoe we Julian zover krijgen, en wat nu eigenlijk de juiste stappen zijn met het aantrekken van shirt of broek.

Ondertussen spreken wij altijd na met Lisa, waarbij ze aangeeft wat ze vandaag met Julian geoefend hebben, in de binnenruimte zonder publiek en buiten op het dok (wat je niet altijd goed ziet van 30 meter afstand). Lisa geeft altijd een uitgebreide toelichting, en geeft ons ook tips en trucs mee. Het blijft fijn te horen dat ze Julian een ideale leerling vindt qua leergierigheid, concentratie en de lol en het contact met Bonny in het water.

nabespreking met Lisa

Zijn spontane spraak en uitspraak blijft vooruit gaan, al merkt Lisa wel op dat blokjes en klankgebaren hem echt helpen. En de Z-arc Vibe, omdat hij die zo goed verdraagt en hij hier echt baat bij heeft met zijn goede slappe mondmotoriek.

We vragen ook nog combinatie van blokjes, klankgebaren en meeklappen bij moeilijke woorden met meerdere lettergrepen. Lisa geeft aan dat je moeilijke woord en meeklappen achteraan zin moet plaatsen. Dus niet ‘ik ga boterham eten’, maar ‘ik eet boterham’. En dan kan je 3 lettergrepen van boterham meeklappen. En klankgebaar zet je in bij 1e letter van een lettergreep die nog moeilijk verstaanbaar is. Dat kunnen dus drie klankgebaren zijn bij BoTerHam, maar als hij H bevoorbeeld al goed laat klinken, kan je het klankgebaar bij de laatste lettergreep achterwege laten.

Als hij zelf woorden of lettergrepen door elkaar haalt in zijn spontane spraak, eerst positief bekrachtigen dat hij praat (en dus niet ‘nee.. je hoort te zeggen…’), en dan benoemen ‘vertel maar hele zin…’, of wat goed dat je ‘….’ zegt. En trust me, je vult als vanzelf de tekst in als Julina 1 woord of een halve zin uitspreekt. En je gaat zo snel over tot en verbeteren of corrigeren van Julian met ‘nee’..  Het is zo vanzelfsprekend, je trapt er heel makkelijk in; het credo is positief bekrachtigen en zelf ‘rustig’ afwachten of nogmaals uitnodigen om hele zin te laten horen.. Maar los van dit alles laat Julian in zijn dagelijkse doen en laten al veel spontaan en desgevraagd zinnetjes horen, supermooi..!

’s middags hebben de heren nog voldoende energie om naar het strand te gaan. Dat is het voordeel van therapie ’s ochtends en fijn ook dat Julian voldoende puf heeft om ’s middags nog op pad te gaan. Lars vindt het ook allemaal prima, en Stef vindt het water steeds interessanter en wordt zo waar een beetje watervrij. Snorkelen in de baai bij Hemingway levert mooie onderwaterbeelden op, en zo heeft iedereen er weer een mooie dag opzitten.

“Kijk, daar loopt de toekomst” zegt een enthousiaste taxi-chauffeur als hij langs rijdt terwijl Julian met Stef vol energie hun dagelijkse gang naar het therapie centrum maken. Toch wel bijzonder als je na gaat dat we met twee buggey zijn afgereist naar Curacao, in de wetenschap dat Julian zelden verder dan 200 meter gelopen had. Stef zegt dan altijd ‘gaan we weer naar Curacao..?’, omdat het CDTC in zijn ogen gelijk staat aan Curacao. Ook hij zet flinke stappen, want vanochtend zei hij: ‘gaat Julian weer naar therapie..?’

Om een indruk te krijgen van ons dagelijkse ‘leefgebied’ vind je hieronder een luchtfoto van het Curacao Dolphin Therapy Centre (CDTC), gelegen op het terrein van het Sea Aquarium, met daar direct boven ons appartementencomplex en bij de parkeerplaats de Dolphin Suites. Links van het bruggetje naar het CDTC zit Hemingway met een fijn strand.

plattegrond van Curacao Dolphin Therapy Centra (CDTC) met daar direct boven ons appartementencomplex

Over vandaag valt eigenlijk niet zo spectaculair veel te melden. We hebben namelijk besloten om het grootste deel van de therapie in het water niet als toeschouwer bij te wonen. Lisa gaf gisteren namelijk aan dat Julian toch wel afgeleid is door 2 sets opa’s en oma’s inclusief papa en mama enthousiast zwaaiend en fotografend ‘langs de zijlijn’ van het bad. Zelf hebben we een ijsjes gepakt bij Hemingway en even niks gedaan. Stef heeft vandaag weer het ‘broertjes en zusjes’ programma en krijgt een kijkje achter de schermen bij het Dolphin Centre; koffers met vissen als beloning voor de dolfijnen worden klaar gemaakt, en wat doet een dolfijntrainster nu allemaal op een dag, en hoe word je dolfijn trainer natuurlijk.

Onze ‘afwezigheid’ bij het water had succes; Julian had meer aandacht voor de Dolfijn Bonny en heeft goed gewerkt. Niet dat we te klagen hebben over zijn werkhouding, want Lisa benadrukt keer op keer hoe geconcentreerd en vol overgave jullie dagelijkse twee uur met haar en Brigit aan de slag is. Zowel binnen als buiten hebben ze gewerkt met bekende oefenvormen en de bekende doelen. Lisa en Birgit geven mee dat Julina stappen blijft maken in zijn uitspraak en meer spontane spraak laten zien.

Julian en Lisa in actie met Bonny op haar rug

vaste bezetting op het dok, Bonny en Sami in het water

Bonny en Sami besluiten deze therapie dag met een mooie sprong..!

Met Lisa na de therapie vooral gesproken over stappen naar zelfstandig eten, en Julian ook te mobiliseren bij activiteiten die hij minder leuk vindt. In de praktijk blijke een aantal basisregels bij elke moeizame activiteit terug te komen (het is net opvoeden…):

1. Stel vooraf een helder doel en benoem bij aanvang van de dag wat er op het programma staat en wat je verwacht van Julian.

2. Stel geen vragen maar benoem wat je verwacht. Dus niet ‘Julian, wil je even gaan eten..’, want dan hang je als hij ‘Nee’ zegt. In plaats daarvan: Julian, we gaan eten, wil je eerst een hapje vlees of groente. Je biedt zo wel keuze-vrijheid binnen de gevraagde en gewenste handeling.

3. Belonen (tijdelijk om impuls te vergroten) werkt, maar dan wel vooraf afspreken en gebruik ook verbaal direct complimenten waarbij je expliciet benoemt waarom je blij/trots bent.

4. Wees direct bij smoesjes, hand voor de ogen etc. Benoem ‘Julian doe je handen even voor je ogen weg, en pak je vork om te gaan eten’. In ons gevoel goed om Stef op eenzelfde manier te behandelen en ook te complimenteren bij gewenste gedrag. Dat nodigt uit tot kopie-gedrag door Julian. En wel zo prettig voor Stef dat niet alle aandacht weer bij Julian komt te liggen en hij bovendien beloningen krijgt.

Omdat we weinig ‘nieuwe’ beelden hebben van therapie, maar een paar mooie plaatjes van de dolfijnenshow die meerdere keren per dag wordt opgevoerd in het Sea Aquarium waar je als CDTC bezoekers gratis toegang tot hebt.

Dolfijnen kunnen echt hoog springen

2x achteruit surfen op je ‘tail vin’

deze dolfijn doet een bommetje..

Opvallend is dat Julian na twee uur therapie wel moe is, maar ’s middags geen slaapje nodig heeft en graag het strand bij Hemingway ‘te lijf gaat met emmer en schep’, of in het water te vinden is. Het zwembad direct naast ons appartement is een goede 2e optie. Echt genieten om hem met zijn broer druk in de weer te zien. Lekker samen ravotten en hij is volop aan de praat over de therapie of wat hij op het strand allemaal ziet en mee maakt.

Julian en Stef aan de waterkant bij Hemingway

Opa Joop speelt voor dolfijn Bonny, dat is een leuk spelletje..!

Dat maakt je toch wel trots, als therapeut Lisa stralend aanschuift naar weer een therapie sessie en breed lachend stelt: “wat een genot is het toch om met Julian te mogen werken”. Hij heeft zo’n positieve en leergierige houding tijdens de hele sessie, en is zo gemotiveerd. We merken zelf ook dat Julian elke dag met plezier naar de therapie met Lisa, Brigit en dolfijn Bonny gaat. In het water genieten, liedjes zingen met Lisa en Bonny teder vastpakken. Op het dok zie je hem vol aandacht oefenen met Lisa terwijl dolfijnen Bonny en Sami direct naast hem vol enthousiasme en geluid rond zwemmen.

Omdat we morgen al weer de laatste therapie-dag hebben, neemt Lisa bij de terugkoppeling ook even de gelegenheid om stil te staan bij de geweldige stappen die Julian heeft gemaakt. Zeker vandaag, waarbij hij zowel binnen als buiten, enkel met wat ondersteuning van de blokjes, aan de lopende band goed opgebouwde en heldere 3/4 woord zinnen uit zijn mond laat komen. Ook in het water geeft hij op verzoek van Lisa aan wat Bonny nu mag laten zien; ‘tong laten zien’, ‘spetteren in het water’, ‘met de stok springen’. Zijn uitspraak is echt verbeterd, maar ook de zinsopbouw en de wijze waarop hij zelfstandig en spontaan zinnetjes uitspreekt, had je vooral eigenlijk niet durven dromen. ‘echt een goede dag, waarin Julian even liet zien wat hij in huis heeft’ stelde Lisa. Ook vermeldt Lisa dat zijn stabiliteit, looppatroon en houding (hij staat rechter op) duidelijk is verbeterd, en hij loopt ook makkelijker over verschillende ondergronden. Iets wat collega therapeuten ook opvalt en collectief gevierd wordt als een mooie prestatie. Wij herkennen dit, maar we constateren ook dat hij nog regelmatig door zijn knie zakt. Thuis blijven oefenen met iets dragen tijdens het lopen, variatie in looppatronen (achteruit, zijwaarts), en veel op blote voeten lopen..

Julian loopt rechter op als hij iets draagt

Binnen is Julian aan de slag geweest met een loopparcours bestaande uit een tunnel en een fat boy kussen. Julian mocht uit een bak met rijst met twee handen weer clowns kaartjes met mond motorische oefeningen opvissen. Deze mond motorische oefeningen gaan al beter, maar je tong langs de bovenlip halen, blijkt een lastig karweitje als je nog niet helemaal controle hebt over tong en mond. Tip is chocopasta of jam op bovenlip smeren als extra stimulans om bovenlip af te likken.

Vervolgens legt Julian het parcours af door de tunnel en over de fat boy, waarna hij als beloning mag kiezen uit 4 activiteiten. Muziek maken is duidelijk favoriet, waarbij hij blokfluit, tambarijn of handklapper uitdeelt aan Lisa en  Brigit en dan samen lekker muziek maken. Wat een lol…!  Het valt Lisa sowieso op dat Julian veel lol heeft met liedje meezingen en muziek maken. Dat is zeker een beloning voor hem die je thuis en op school kan inzetten.

Lisa en Brigit vinden ook dat Julian grote stappen heeft gezet met aan- en uitkleden. Ok, een t-shirt uittrekken zien we Julian ook wel eens doen, waarbij je vooral met verbazing toekijkt in welke gekke hoek hij zijn schouders kan plaatsen zonder dat ze uit de kom schieten. Maar dat terzijde. Nee, bij Brigit kan meneer zich kennelijk al goeddeels aankleden..! Brigit legt uit hoe ze t-shirt en broek nog wel opgestroopt aan hem aanbiedt, maar dat hij vervolgens zelf met succes aan de slag gaat. Op ons verzoek wordt dit morgen gefilmt, want wij zijn kennelijk te ongeduldig, of onze instructie cq wijze van aanbieden is nog niet optimaal..

In het water vindt Lisa het vooral ook mooi om te zien dat Julian nieuwe zinnen maakt, en hij samen met haar erg duidelijk uitspreekt. Voor ons en school nu de uitdaging om niet met een half woord genoegen te nemen, maar hem ertoe te zetten dat hij link gaat leggen tussen doel bereiken en de uitgesproken zin. Als hij een zin goed uitspreekt, duidelijk benoemen waarom het ‘top, super..!’ is, en bij enkel woord en/of halve zin niet direct in actie modus schieten.

tot slot zou je bijna vergeten dat het de 2e dok dag was. Sandra, Stef en Marko mogen de laatste 15 minuten van dichtbij meemaken. Julian is duidelijk in zijn sas en glundert van oor tot oor. Bonny wordt weer vergezeld door zoonlief Sami, en Julian geeft aan dat hij ‘tong uit de mond’ wil zien, en hij krijgt dikke zoen van Bonny. Hij voelt zich duidelijk thuis op het dok, in het water en bij zijn therapeuten. Ook na therapie is hij druk in de weer met het opruimen en wegleggen van alle spullen. Laat hem maar schuiven…

Julian klimt het dok op

juichen voor Bonny na een reeks geweldige sprongen

De rest van de dag na de lunch best wel veel tijd besteed op het Sea Aquarium. Oma Agatha ging zwemmen met de dolfijnen, en we hebben nog een dolfijnenshow meegemaakt. ’s middags na 2x lopen, mochten Julian en Stef in de kar mee, want de wil was er nog wel, maar de energie niet meer..

’s middags bij dolijnenshow. Dolfijn imiteert trainster met op de kop staan

springende dolfijnen krijg je nooit genoeg van

en nog een springende dolfijn

Althans, dat denk je. Want eenmaal thuis gekomen na zoveel uur dolfijn spotten, liep Julian in ons appartement via het terras naar hekje achterin. Toen Marko hem aansprak op het open doen van het hek, want hij niet mag zonder ouder, gaf hij spontaan zelf aan ‘ik wil zwemmen’. Toen Marko er nogmaals naar vroeg, zei Julian zelfs met vijf vingers; ‘ik wil zwemmen, met opa !’. Super toch..?

Dus nog even het zwembad in met opa en papa, want dat zat kennelijk al de hele middag geprogrammeerd in dat koppie van hem. Ook mooi om te zien dat Stef zijn schroom van zich afzet en zich ontpop als een waterratje. Nou dat wordt wat met die heren over een paar jaar, want Lars is ondanks zijn 6 maanden ook niet uit het water weg te slaan..

Julain en Stef hebben lol in het zwembad met opa Joop

De laatste therapie-dag. We hebben twee superweken gehad, waarbij Julian keihard heeft gewerkt en veel heeft bereikt. Zijn uitspraak is verbeterd, hij laat meer spontane spraak zien en praat nu in korte zinnetjes (al dan niet met ondersteuning van blokjes of vingers). Hij loopt stabieler en volgens ons ook iets rechter op. Papa en mama hebben goede handvatten gekregen om met ondersteuners en school thuis deze mooie resultaten verder uit te bouwen.

Vandaag was Julian niet top fit. De twee weken therapie en veel in het water en de zon beginnen een beetje zijn tol te eisen. Met name zijn ogen zijn rood en dik en zitten vol viezigheid. Hij heeft ook voor het eerst niet zo veel zin om naar Lisa en Bonnie te gaan deze ochtend. Maar het is de laatste dag, en Stef staat te trappelen voor zijn laatste dag broertjes en zusjes programma met begeleidster Gabrielle, dus Julian laat zich uiteindelijk overhalen en hobbelt ook mee naar de therapie. Onderweg al wel een keer gevallen op beide knieen de arme schat. Maar als Lisa en Birgit hem ophalen, loopt hij toch monter mee.

Achteraf meldt Lisa ook dat hij vandaag niet zo fit is en dat ze zelfs even zijn temperatuur opgemeten heeft. Met verhoging mag je namelijk niet het water in, gelet op de gevoelige gezondheid van de dolfijnen. Gelukkig geen verhoging, dus nog 1x werken en dan genieten in het water. Hij heeft ondanks zijn gezondheid ook vandaag goed gewerkt met het uitspreken van zinnen bij de activiteiten op zijn planbord. Niet te veel nieuwe en uitdagende dingen op de laatste dag; het is belangrijk dat Julian deze weken met een positief gevoel afrond. Verder hebben Lisa en Birgit met hem als afscheid samen een dolfijn geverfd. Birgit en Lisa merken op dat Julian de kleuren al erg goed kent, een goede pennengreep heeft om te kleuren/schrijven, maar nog wel wat hard en ongecontroleerd op het papier drukt; allemaal bekend en herkenbaar voor ons.

Op deze laatste dag krijgen we meteen een USB-stick met alle beeldmateriaal die de afgelopen 2 weken aan film en foto’s geschoten zijn. Het verslag met aanbevelingen volgt over 2 weken per email. De film is erg leuk en laten we graag zien als we weer thuis zijn. Julian gaat hem zeker aan zijn klasgenootjes op school tonen. Van de foto’s hebben we hieronder een ‘best of…’ gemaakt voor de website en dit verslag, vooral om te laten zien wat nu precies aan activiteiten en hulpmiddelen ingezet is. De fotograaf heeft namelijk steeds een plekje op de eerste rang, en dan zie je de verschillende activiteiten en hulpmiddelen net even wat scherper en dichterbij.

Na de laatste therapie heeft Julian aan Lisa en Birgit een mooie tekening met dankbetuiging overhandigd, plus een dikke knuffel natuurlijk. Wij hebben de dames en overige hulp de afgelopen 2 weken (dolfijntrainsters, hoofdtherapeute etc) ook uitgebreid bedankt. Lisa en Birgit vonden het super om twee weken met Julian te hebben gewerkt en ze zijn erg trots en blij met het resultaat. ‘we mogen maar in onze handen knijpen met ons fijne gezin’ stelde Lisa, en daar heeft ze helemaal gelijk in en dat doen we ook.

Wij gaan nu nog een weekend vakantie vieren en dan met een tas vol mooie ervaringen, ontwikkelingsperspectief en energie aan de slag om deze kick-start van Julian zijn ontwikkeling verder uit te bouwen.

en dan nu de ‘best of…2 weken therapie’:

Julian met Lisa en Birgit op weg naar het dok

het loopparcours met tactiele prikkels over lopen, terwijl Julian een stekelbal vasthoudt

een mooie motoriek oefening; de dobbelsteen met verschillende sluitingen

een zin uitspreken met behulp van de blokjes

in het water met dolfijn Bonnie, zoon Sami en therapeute Lisa

Julian krijgt een kus van dolfijn Bonnie

spelen met de bal in het water

Bonnie en Julian steken hun tong uit

elkaar nat spetteren in het water

mond stimulatie en versterken van de spierspanning in en rondom de mond met de Z-arc Vibe (de ‘trilstaaf’)

dansen in het water met Lisa, Bonnie en Sami

lekker rond dobberen in het water en Bonnie een knuffel geven

met de stok in het water, Bonnie en Sami springen er hoog over heen..!

time to say goodbay;
het was super Bonnie..!