Dagboek van Tess

Hier komt het dagboek van Tess

Nog een paar nachtjes slapen en dan is het zover!!! Eindelijk kunnen wij dan met Tess naar Curacao voor therapie.

Aan de ene kant is het ontzettend mooi om mee te mogen maken maar aan de andere kant ook ontzettend spannend. Het blijft natuurlijk de vraag wat de therapie Tess gaat brengen! Deze “onzekerheid” speelt door onze hoofd. Natuurlijk wil je dat je kind zich verder zal gaan ontwikkelen maar wat is realistisch. Voor de mensen die Tess niet kennen even kort iets over haar. Tess is geboren na een zwangerschapsduur van 26 weken en woog bij geboorte 590 gram. Tess is nu een meisje van 3 jaar oud met het Syndroom van West (ernstige vorm van epilepsie). Daarnaast heeft zij oculomotore diffractie (oogafwijking waardoor haar ogen continu bewegen en niet kunnen focussen) en heeft ze een hersenbeschadiging bij de hersenstam waarbij onder andere haar zicht is geregeld. Tess moet dus alles doen op geluid en tast. De tast is ook weer lastig omdat zij heel veel met haar handen bij haar mond zit (geeft haar een veilig gevoel). Door alle beperkingen kan Tess nog niet praten en lopen kan ze alleen met ondersteuning. Verder is het eten met Tess een probleem wat weer te maken heeft met de ziekenhuisopname na de geboorte (intubaties en slangen in der mond). Kortom er zijn dus een hoop uitdagingen voor de therapie waar wij voor willen gaan. Waar de nadruk op zal komen te liggen dat weten we vrijdag als we een gesprek hebben. Op dit moment de laatste zaken regelen en spullen pakken voor Curacao. Zoals jullie op de foto kunnen zien is Tess er in ieder geval klaar voor!!

WIJ ZIJN IN CURACAO!!!!

Na een hele lange dag zijn wij er dan eindelijk. Gisteren ging de wekker om 04:00 uur. Je wilt zeker niet te laat komen en dan zouden er ook nog extra controles zijn rondom Schiphol dus we namen het zekere voor het onzekere. Uiteindelijk geen extra controles dus we waren er ruim op tijd. Bij het inchecken hadden ze even wat moeite met het vinden van de medische gegevens van Tess en der bagage maar toen ze het hadden gevonden konden we vrij snel door naar de beveiligingscontrole. Ook daar hadden we alle papieren bij elkaar en waren we voorbereid op het ergste met vragen maar ook nu weer geen vragen en niemand die naar de papieren vroeg…kortom het ging erg goed zo!

Bij de gate aangekomen onze kinderwagen en maxi cosi afgegeven en konden we eindelijk gaan zitten. Dan komt eigenlijk al vrij snel een heel spannend gedeelte van de reis namelijk het opstijgen en Tess der oren!! Maar wat dacht Tess….ik vind het allemaal wel prima en ga lekker slapen!! Eenmaal in de lucht en het lampje van riemen los ging aan was ook voor Tess het sein om der ogen weer open te doen! Ze heeft dus echt helemaal nergens last van gehad en daar waren wij super blij mee!! In het vliegtuig kon Tess zich prima vermaken. Lekker muziek luisteren met der stoere koptelefoon, patatjes eten en lekker op de grond rollen en doen….Tess vond het prima!! Ook bij het landen totaal geen problemen voor Tess dus het ging allemaal voorspoedig. Helaas bij de douane op Curacao ging het allemaal iets minder. Ten eerste kwam Tess der kinderwagen niet direct bij het vleigtuig en niemand wist waar die was. Uiteindelijk lag die in de hal bij alle andere bagage maar dat was niet wat we hadden aangegeven. Maar goed we hadden hem maar toen kwam de paspoortcontrole. Volgens de mensen die er stonden konden wij niet in een aparte rij want we hadden geen rolstoel of iets! Ja die lag achter de controle waarschijnlijk…dus ja beetje lastig. De rij was lang en dan is het zwaar met de bagage en kinderen op je arm! Uiteindelijk zijn we toch in een aparte rij gaan staan en konden we vrij snel door!! Jeetje wat is het dan warm als je eenmaal uit het vligveld loopt!!

Na een rit van ongeveer 30 minuten kwamen we aan bij Dolphin Suites en werden we opgevangen door “dushi” Karen!! Echt een ontzettend lieve vrouw die ruim de tijd nam om ons van alles uit te leggen en een rondleiding te geven door het appartement. Wat is het appartement heerlijk groot, fantastisch uitzicht en vooral de airco stond aan!! Dat was wel even lekker!! Vervolgens even de koffers uitgepakt en een heerlijke duik in het zwembad genomen wat direct achter ons appartement ligt! Eigenlijk kijken we uit over het zwembad en de zee…echt fantastisch (foto’s volgen morgen). Na de duik nog even snel wat gegeten en toen gingen langzaam aan de oogjes van iedereen dicht! Tess vond het nog wel even vreemd om in een ander bed te gaan slapen maar ook zij was toch snel vertrokken!!

Toch merk je dat je dan last hebt van de jetlag want om 05:30 uur was iedereen wel weer wakker! Toch nog lekker wat uurtjes geslapen maar vandaag staat er ook weer genoeg op het programma dus kunnen de tijd goed gebruiken 😉 Vandaag even boodschappen doen, kijken bij het therapiecentrum, lekker zwemmen, wachten op de spullen wanneer Tess therapie gaat krijgen maar bovenal lekker genieten van het mooie weer en het prachtige eiland!!

NOG 2 NACHTJES SLAPEN!!

Het begint nu echt dichtbij te komen!! Gisteren zijn de andere opa en oma geland en dat wil zeggen dat het nu echt bijna gaat beginnen! Bij Tess merken we nog niet veel van de spanning maar bij ons als ouders en grootouders begint het wel te komen.

Gisteren kregen we de map met alle informatie over Tess en der therapie. We moeten maandag om 07:30 uur bij het trainingscentrum zijn!! We hebben dan eerst een praatje met onze begeleidster, Bibi, en daarna zal Tess gaan beginnen met de therapie. Ze heeft dan iedere doordeweekse dag van 08:00 tot 10:00 uur therapie. Wel vroeg maar aan de andere kant ook wel lekker. Het is dan nog niet zo warm en je hebt nog wat aan je dag zullen we maar zeggen 😉 Daarnaast is er voor ons als ouders ook nog een programma wat verder uitgelegd zal worden als we het gesprek hebben gehad. Wie denkt dat wij alleen maar genieten van het mooie weer en eiland nou dan heb je het mis haha 😉 Als je de inhoud van de map leest dan besef je nog meer dat het dan eindelijk gaat gebeuren. Het is echt ongelofelijk spannend!! Kunnen de verwachtingen die we hebben worden waargemaakt, misschien wel worden overtroffen of gaat het tegenvallen??!! Deze drie dingen spelen in je hoofd omdat je gewoon nog niet weet waar je aan toe bent. Of dit anders is straks als de therapie is begonnen en we een gesprek hebben gehad met Bibi…..wie zal het zeggen. We gaan uiteraard uit het van beste resultaat en gaan er voor dat Tess er baat bij zal hebben!

Zowel gisteren als vandaag lekker genoten van het heerlijke weer en zwembad. Blijkt maar nog eens dat Tess een echte waterrat is!! Zolang je maar in het water bent met der is ze constant aan het lachen en is ze echt aan het genieten! Misschien komt het wel omdat je vanuit het zwembad een prachtig uitzicht hebt over het trainingscentrum en je ook de dolfijnen kan zien springen! Zou ze het dan toch allemaal beseffen wat er gaat gebeuren….dat kan haast niet anders!

Vlak voor het trainingscentrum is een baai en daar hebben we heerlijk kunnen snorkelen. Als je snorkelt hoor je gewoon af en toe dat piepende geluid van dolfijnen! Als je dat hoort is het zo bijzonder! Verder is het een baai waar heel veel vis in zwemt en ook behoorlijk grote!! Het weekend zal verder in het teken staan van lekker ontspannen en genieten zodat Tess maandag helemaal klaar is voor therapie!!

Om jullie toch nog een beetje jaloers te maken hieronder nog een paar foto’s

DE SPANNING STIJGT

Morgen gaat het dan eindelijk beginnen…de therapie!!! Gisteren natuurlijk al beschreven wat dat met je doet als ouders zijnde maar nu het dan echt zo dichtbij komt ben je er nog meer mee bezig. Uiteraard was dit het doel waarom we naar Curacao zijn gegaan maar als het dan eenmaal zover is dan is het toch anders! Je controleert alles toch nog maar een keer voor de zekerheid. Zo hebben we het behandelplan van Tess meegenomen van der school en nog een extra verslag van de fysiotherapeut!!

Vandaag en gisteren maar extra genoten van het eiland. Zo zijn we gisteren lekker gaan wandelen over de boulevard. Nou ja lekker….het is hier altijd warm en benauwd dus echt lekker is anders haha. We deden ruim 1,5 uur over een stukje van 1 kilometer dus het tempo zat er aardig in. Je was blij als je een winkel in kon vanwege de airco 🙂 Verder even lekker genoten van een heerlijk drankje op Mambo Beach. Wat is het daar heerlijk zeg. Direct aan het kraakheldere water met een heerlijk windje met een wit strand….je waant je echt in een paradijs! Op de achtergrond zie je dan zeeleeuwen en dolfijnen springen. Verder zitten naast je de leguaanen en dat alles met een lekker zonnetje en zo rond de 34 graden!!

Vanavond gaan we vroeg ons bedje in want om 07:30 uur worden we dus al verwacht. De kinderen beginnen net meer in hun ritme te komen met slapen en worden steeds later wakker dus wat dat betreft is de therapie wat vroeg dan. Misschien helpt de spanning mee en zijn we alsnog vroeg wakker….dat zal ongetwijfeld zo zijn!! De laatste uurtjes voordat het dus echt gaat beginnen!!

THERAPIEDAG 1 Eigenlijk moet hier verder geen enkel woord meer aan worden toegevoegd. Het is werkelijk waar onbeschrijfelijk wat er allemaal gebeurt als je je dochter in het water ziet met de dolfijn! Voordat ik daar meer over ga vertellen even terug naar het begin van de dag.

Kennelijk was Tess ook een beetje zenuwachtig want ze was al om 04:00 uur wakker. Na even druk te hebben gedaan viel ze gelukkig wel weer in slaap zodat wij ook nog even konden slapen. De wekker zou om 06:20 uur gaan maar om 06:00 wakker net als Tess. Misschien maar goed ook want nu hadden we alle tijd om rustig aan te ontbijten en daarna richting het trainingscentrum te gaan. Om 07:30 uur werden we bij de CDTC opgevangen door Bibi. Bibi is fysiotherapeut en de vaste begeleider van Tess en ons aanspreekpunt. Na een korte introductie van haar kant wie zij was moesten wij ons kort voorstellen. Hierna de doelen besproken die wij voor ogen hadden voor Tess. Bibi was goed op de hoogte maar vond het fijn dat wij nog meer informatie bij ons hadden, behandelplan school en verslag fysiotherapeut. Was een dik pak dus ze had vanmiddag wat te doen 😉

Als doelen hebben we gesteld verbetering in het eten / drinken, iets met ja of nee (communicatie), haar handen niet constant bij der mond, beter lopen en hopelijk ook nog iets met der ontlasting. Als je het snel zegt en leest dan is het niet veel maar als je het nu terug ziet dan besef je dat het veel is. Aan de andere kant je bent hier maar even en wilt zoveel mogelijk resultaat behalen in een kort mogelijke tijd. Toch moet het niet ten koste gaan van de doelen. Goed na het gesprek ging Tess oefeningen doen met Bibi. Hier mochten wij als ouders niet bij zijn. Achteraf hebben ze daar kort allerlei oefeningen gedaan om te zien waar Tess nu staat.

Nu was dan eindelijk het grote moment daar….ze mocht naar de dolfijn toe!! Als ouders word je geplaatst op een afstand. Wij hadden geluk want wij zitten praktisch ook op het dok en kunnen dus alles goed volgen. We zitten zelfs zo dichtbij dat je alles kan horen wat ze zeggen maar misschien nog wel belangrijker we kunnen de gezichtsuitdrukkingen van Tess goed zien!! Eenmaal in het water werd maar weer eens duidelijk dat Tess een echte liefhebber is van het water! Ze vond het ook totaal niet eng en genoot van iedere seconde in het water. Ook het feit dat Bonnie, Tess der dolfijn van 27 jaar oud, dichtbij der kwam en geluid maakte deed hier niks. Dit is niet negatief bedoelt maar je merkte en zag dat ze het direct vertrouwde! In het water heeft Tess samen met Bonnie allerlei oefeningen gedaan. Zo is Bonnie gaan zingen, springen en knuffelen met Tess. Ook heeft Tess met der voeten en handen Bonnie kunnen aanraken. Zo gingen ze specifiek nog op de snuit van Bonnie met Tess der handen en voeten. Je zag dat ze hier van genoot want ze maakte veel geluid, lekker aan het kletsen en eigenlijk ook constant aan het lachen! Zoals in het begin al aangegeven doet dit wat met je als ouders! Het is zo fijn om te zien dat Tess geniet! Het feit dat ze zo geniet en vol overgave bezig is met haar ontwikkeling doet zo ontzettend veel dat is niet te beschrijven. De emoties schieten door je heen!! Van ontzettend trots tot een lach met een traan…..alles passeert eigenlijk wel!!

Na de training kort gesproken met Bibi en hoe het was gegaan. Ze noemen het crazy monday omdat je moet opstarten en er voor ouders al veel gebeurt maar laat staan voor de kinderen. Tijdens dit gesprek viel Tess al in slaap. Bibi was eigenlijk verbaast over hoe Tess er mee omging. Tess is nog erg jong maar daar was eigenlijk weinig van te merken. Er was geen angst, verdriet of boosheid dat ze met iemand anders mee moest en papa en mama er niet bij waren. Dit is iets wat ze veel zien maar kennelijk had Tess hier geen problemen mee…..gelukkig maar!! Nu ligt Tess nog lekker te slapen na de lunch. Het is even afwachten hoe ze de rest van de dag is en ook vannacht gezien alle prikkels. Wat uiteraard nog rest zijn de foto’s.

THERAPIEDAG 2

Vandaag iets later dan normaal de update in het dagboek maar dat komt vanwege het drukke schema van vandaag.

Vanochtend toch ook weer optijd de wekker om rustig aan alles te doen en te kunnen opstarten. Gelukkig had Tess weinig last van de eerste therapiedag en had ze goed geslapen. Vandaag gingen ook alle opa’s en oma’s mee om te kunnen kijken en natuurlijk ook haar broertje Semm. Wij gingen met Tess alvast naar het trainingscentrum omdat het eerste gedeelte niet te volgen is. Vanochtend werd begonnen met Bibi in de fysioruimte. Hier werd geoefend met diepe druk, met behulp van een drukdeken. Tess moest toen met haar handen in een bak met bonen graaien en kon daar figuren uit oppakken. Als ze deze opelkaar legde dan maakte ze muziek en gaven ze licht. Dit vond Tess fantastisch en ze deed het ook super goed. Ook werd er geoefend met knoppen waarbij Tess ja en nee kon aangeven. Hierbij deed Tess wel nee schudden en op de ja knop te drukken maar of ze dit bewust deed weten we nog niet. Hier gaan ze van de week nog mee verder.

Vervolgens was het weer op naar het dok om samen met Bonnie te gaan oefenen. Voor de trainsters en Bibi was het even schrikken hoeveel man publiek ze hadden 🙂 We wilden uiteraard de druk niet opvoeren maar wilde natuurlijk vol trots laten zien hoe Tess het deed. Tess had geen last van het publiek en begon vol overgave aan der therapie. Ook hier werd weer geoefend met der handen op Bonnie zodat ze leert haar handen niet continu bij der mond te houden en wat te ontdekken van de wereld! Het was echt een genot om te zien hoe Bonnie en Tess op elkaar reageerden. Bonnie heeft ontzettend veel geduld en laat veel toe waardoor Tess ook steeds rustiger werd!! Tess blijft daarbij wel ontzettend vrolijk en geniet echt van ieder moment. Dat genieten straalt ze uit naar de therapeuten en vandaag de familie maar vooral en het belangrijkste de interactie en reactie van Bonnie. Bij het omarmen van Bonnie bij Tess was het zelfs zo dat Tess eigenlijk niet eens vastgehouden werd door Bibi want Bonnie klemde haar zo stevig vast dat dit dus niet nodig was! Dit was ook voor de therapeuten en de trainsters een mooi moment want dit geeft goed aan hoe de band tussen beide is!! Dat Tess verder ontzettend veel mazzel heeft werd wel weer duidelijk want ook Sami en Chabelita werden erbij betrokken!!!! Tess had dus 2 volwassen dolfijnen en 1 kind!!! Voor Tess maar ook voor ons een ontzettend mooi moment!! Sami is dan toch nog wat speels en vertrekt dan maar Chabelita bleef! Als klap op de vuurpijl werd Tess op het einde door zowel Bonnie als Chabelita gekust!!! Jullie kunnen begrijpen dat dit voor ons allen een ontzettend mooi maar ook emotioneel moment was!! Het genieten van Tess en de liefde waarmee de dolfijnen met haar omgaan is echt heel bijzonder!!

Tussendoor werd er uiteraard ook druk geoefend op het dok met Tess. Ook hier lag de nadruk weer op prikkelverwerking en dan met name rondom der mond en gezicht! Hierbij wordt gebruik gemaakt van een trilstaaf en krijgt Tess een soort van massage over haar gezicht! Het viel de therapeuten op dat Tess dan erg ontspant maar ook duidelijk laat merken wanneer ze iets niet leuk vindt. Tess laat steeds meer toe maar het is erg belangrijk dat ze meer gaat toelaten zodat straks het haren kammen en het eten geven zonder slag of stoot zal gaan. Morgen gaat hier al een begin mee worden gemaakt door te oefenen met een fruithapje van 4 maanden.

Zoals altijd na de training nog een gesprek met Bibi. Ze zijn erg tevreden en ook een tikkeltje verbaast over hoe goed Tess het doet. Dit komt vooral ook door haar leeftijd en het feit dat ze veel toelaat!! Het lijkt erop dat Tess zich ook echt openstelt voor de hele therapie!! Bij de hele training en het nagesprek waren de opa’s en oma’s en Semm waarbij het hun, logisch, ook allemaal niet in de koude kleren ging zitten!! De combinatie met de dolfijn en Tess is echt, en we vallen in herhaling, ontzettend bijzonder!!!!

Na de training viel Tess eigenlijk bij thuiskomst direct in slaap voor langere tijd! Zo is maar weer eens goed te zien hoeveel impact het heeft op die kleine meid!!

Aan het einde van de dag was er dan de Happy Hour!! De mogelijkheid om samen met andere ouders kennis te maken maar ook om ervaringen uit te wisselen. Op dit moment zijn er 9 kinderen die therapie volgen. Je leert elkaar tijdens de Happy Hour wat informeler kennen en dat is niet alleen voor de ouders en hun familie onderling maar ook alle medewerkers van het CDTC!

THERAPIEDAG 3

Voor de oplettende lezers onder ons….excuses!! Gisteren stond de update ook op 14 september maar dat moest natuurlijk 13 september zijn! Komt waarschijnlijk door de jetlag ook al zijn we er morgen alweer een week 😉 Helaas gaat de tijd erg snel!!

Goed vandaag dus de 3e dag van de therapie voor Tess. We begonnen uiteraard weer met een half uur fysiotherapie. De focus lag vandaag weer meer op het communiceren en het verwerken van prikkels. Zo hadden ze Tess een tweetal knoppen gegeven waaruit JA of NEE kwam als ze er op drukte. Ze gingen weer verder met het pakken van de ringen die geluid en licht gaven. Tess moest dan aangeven of ze verder wilde met de oefeningen middels de JA en NEE knop. Om hier ook te kijken of Tess het ook echt begreep werd JA en NEE ook gewisseld met links en rechts aangezien Tess met links wat meer moeite heeft. Bij het oefenen met het eten werd dit ook gevraagd en toen kwam er duidelijk met links een nee!!! Goed dat was dus duidelijk!! Tess heeft natuurlijk moeite met eten maar dus kennelijk niet met aangeven dat ze het niet wilde 🙂 Omdat het toch een punt van aandacht is gaan we morgen met de logopedist aan de gang en gaan wij ook bij het eerste gedeelte van de therapie zijn. Zo kunnen we kijken en afstemmen wat wij nu doen en hoe we het wellicht kunnen verbeteren de aanpak. Morgen gaan we dit oefenen met een banaan!! Gelijk een grote stap aangezien Tess eigenlijk sinds haar operatie aan haar amandelen alleen maar vloeibaar voedsel eet en vooral drinkt. Hopelijk kunnen we deze week hier stappen in maken en kan ze straks lekker met ons fruit eten en ook avondeten. Dit zou echt fantastisch zijn!!! We zullen eerst morgen maar eens moeten afwachten. Bij het oefenen met de ringen en het licht had Bibi echt het idee dat ze af en toe zeer geconcentreerd naar het licht zat te kijken. Morgen gaan ze dit oefenen in een hele donkere ruimte. Dit kon vandaag niet omdat er filmopnames van Tess werden gemaakt. Daarbij vond Tess het licht van de camera ook erg interessant!! Eigenlijk iets wat we al wisten namelijk dat Tess wel het verschil tussen donker en licht kan waarnemen maar het niet kan vertalen naar een daadwerkelijk beeld.

Na de fysio ging Tess naar Bonnie toe. Hier lag de nadruk weer op de prikkelverwerking met hoge druk. Tess moet dus veel met haar handen en voeten Bonnie aanraken. Als we dit zo zien dan gaat dit steeds beter. Het is soms verbazingwekkend om te zien hoe ontspannen Tess is als ze samen met Bonnie in het water is. Ze laat dan echt alles gebeuren en heeft ook echt heel veel plezier. Ze lacht en maakt geluid voor 10!! Ook zie je hoe geconcentreerd ze is.  Dit zien we vooral aan de stand van Tess der ogen want ze schieten minder van links naar rechts en ze houdt der hoofd op 1 plek, tong eruit en dan heel stil zitten. Ook vandaag ging Tess regelmatig knuffelen en kussen om zo ook weer de druk te ervaren en Tess dus niet alleen maar met haar handen in der mond zit. Omdat Tess van heftige prikkels houdt ging ze ook weer lekker met Bonnie keihard zwemmen! Bonnie ligt dan met der buik naar boven en Tess tussen de vinnen. Het is echt niet normaal om te zien hoe hard dat gaat! Nog leuker is om te zien hoe Tess erop reageert….ze geniet hier echt van!!

Op het dok werd vervolgens weer verder gegaan met de prikkels in en rondom der gezicht. Ze liet dit lange tijd goed toe maar gaf ook een aantal maal duidelijk aan het niet prettig te vinden. Ook hier werd weer gebruik gemaakt van de JA en NEE knoppen. Omdat er een beschermzakje omheen zat vanwege het water en het schommelen van het dok was het voor Tess extra moeilijk om het aan te geven. Deze oefeningen lukte dus ook wat minder maar een aantal keer ging het ook goed.

Na het dok ging Tess weer verder met trainen en ging ze Bonnie onder andere laten springen. Wij mochten op dit moment direct achter het dok gaan zitten. Het komt dan allemaal nog dichterbij. Je denkt te beseffen hoe groot en indrukwekkend een dolfijn is maar zo dichtbij is nog intenser!! Omdat Tess het koud kreeg, vermoeid was en daardoor ging huilen duurde het in het water iets korter dan gepland. Om toch verder te gaan met de therapie werd er besloten om Tess op het dok te houden en Bonnie met haar snuit toch bij Tess een aantal oefeningen te doen. Zo moest Tess met der handen op Bonnie der snuit, aaien en samen zingen!! Dat laatste was natuurlijk erg leuk want Tess is dol op muziek!!

Na afloop van de training uiteraard weer het gesprek met Bibi. Ze gaf wat meer uitleg over wat ze in de ruimte hadden gedaan met Tess zoals als eerste geschreven. Nog steeds zijn ze trots en verrast ook over hoe goed Tess het doet. Wij zijn hier als ouders nog trotser op natuurlijk!!

Na de therapie van Tess stond er al weer vrij snel een workshop op het programma voor ons als ouders en familie. De workshop had als thema prikkelverwerking. Onder leiding van Bibi werden er allerlei oefeningen gedaan om ons te laten ervaren hoe het nu is om een bepaalde beperking te hebben. Zo moesten we geblinddoekt rondlopen, een simpele rekensom maken met harde muziek, iets zwaars en licht trekken, lopen met een spiegel over een parcours waarbij je omhoog moest kijken, rondjes draaien en lopen en met een hand met en een hand zonder handschoen in een bak met ijskoud water. Een aantal van deze oefeningen komen overeen (toevallig of niet) met hoe Tess de wereld ervaart Denk hierbij vooral aan het niks kunnen zien (beperking van der zicht), de harde muziek in je hoofd (continu storing / afleiding waardoor concentreren lastig is) en het voelen van het water met of zonder handschoen. Dit laatste heeft waarschijnlijk te maken met het feit waarom Tess een voorkeur heeft voor heftige prikkels. Door de handschoen lijkt het alsof je een tweede huid hebt en komt de prikkel veel minder heftig binnen. Om toch wat te ervaren heb je dus heftige prikkels nodig. Kinderen die dit hebben, Tess dus wellicht ook, bijten bijvoorbeeld veel, slaan hard op dingen en willen harder en sneller. Tess heeft dit alles natuurlijk ook gehad waarbij gelukkig het bijten verleden tijd is! Het klinkt allemaal heel logisch om zo op te schrijven en daarna na te bespreken met Bibi……maar het is echt heel anders als je het ervaart!!!! Dan begin je steeds beter te beseffen waarom Tess dus bepaalde dingen doet maar dus ook voorkeur heeft voor bepaalde prikkels!! Het zelf ervaren van bijvoorbeeld het niks zien met daarbij lopen van een helling en dan plotseling in koud water waarbij dat water of heel heftig binnenkomt of pas veel later binnenkomt!! Heel apart om mee te maken maar vooral ook erg goed!! Eigenlijk zou je dit vaker moeten doen zodat je het ook blijft beseffen!!

THERAPIEDAG 4 EN 5

Voor de trouwe volgers onder ons…excuses dat er al 2 dagen geen nieuw verslag van Tess heeft opgestaan. Toch is de reden goed te verklaren namelijk stakingen. Op het eiland is namelijk een conflict wat al langer loopt en nu ging men staken. Dat het er hier dan soms nogal heftig aan toe kan gaan bleek wel de afgelopen dagen. Zo werd het water afgesloten, de stroom, supermarkten gingen dicht en de benzine werd niet meer aangeleverd. Omdat er ook een gebouw (vermoedelijk in brand gestoken) was gesneuveld en men nog meer van plan was werd ook het leger standby gehouden. De sfeer was volgens de locals nogal grimmig. Wij hebben van deze sfeer weinig gemerkt behalve dan de afsluitingen! Gelukkig is dat nu voorbij lijkt het en is het leven weer normaal.

Goed dan kunnen we gelijk terugkijken op 2 dagen therapie. Dag 4 van de stond wederom in het teken van de prikkelverwerking en het werken met hoge druk. Zo heeft Tess onder andere weer geoefend met JA en NEE en moest ze weer de ringen met geluid en licht pakken. Terwijl ze dit allemaal deed werd er een “druk deken” op haar gelegd. Dit is een deken wat eruit ziet als een soort schoenenhangmat voor aan de deur. De kampeerders weten gelijk wat we bedoelen als het goed is. Het is eigenlijk een deken met allerlei vakjes en in deze vakjes zitten weer zakjes die gevuld zijn met zand. Zo krijgt Tess (wat) meer tegendruk en voelt ze alles wat beter en intensiever. Dit lijkt goed bij haar te werken 🙂 Ze is dan veel rustiger en beseft wat beter en meer wat er nu daadwerkelijk allemaal gaande is.

Na de therapie weer lekker zwemmen met Bonnie! De interactie tussen Tess en Bonnie is en blijft bijzonder om te zien!! Tess moet altijd even wennen aan het water. Om haar hier op voor te bereiden doen ze haar beetje nat maken. Voordat ze dan in het water gaan tellen ze af van 3….2….1…..en dan gaat ze erin. Dit doen ze overigens bij bijna alles. Zo kan Tess zich voorbereiden op wat komen gaat en lijkt de prikkel minder heftig binnen te komen. Hierdoor is de reactie van Tess ook minder extreem! Goed eenmaal in het water is het veel weer met het aanraken van Bonnie door Tess met zowel der voeten als handen. Je ziet dat dit effect heeft. Tess heeft namelijk veel vaker der handen rustig in het water, op Bonnie of naast zich dan dat ze er druk mee is. Bonnie doet daarbij ook veel met der snuit. Zo gaat ze dan in de handpalmen van Tess duwen of onder der voeten en dan gaan ze zo het water door. Eerst zie je vaak “spanning” maar daarna de ontspanning en dat ze der handen lange tijd op de snuit zelfstandig houdt. Onder der voeten vindt ze helemaal geweldig want dan zie je der benen steeds meet gestrekt zijn en daarbij staat er bijna geen spanning op!!

Op het dok is vervolgens verder gegaan met de prikkelverwerking op der gezicht en dan vooral gericht op het gebied rondom der mond. Hierbij werd Tess helemaal ingewikkeld in de mat op het dok, om zo weer de druk te ervaren, en gingen ze met allerlei voorwerpen over der gezicht. Ook werd Tess gemasseerd rondom haar kaken. Dit doen ze omdat Tess der tong nogal vaak eruit heeft steken en ze niet helemaal goed sluit. Het lastig om dit zo uit te leggen maar het heeft onder andere te maken met hoe ze eet.

Weer eenmaal in het water was Tess er klaar mee. Ze had het duidelijk niet naar der zin en waarschijnlijk ook omdat ze moe was. Om dit te doorbreken ging Bibi samen met Tess op een wakeboard en werden ze door Bonnie voortgeduwd door het water!!! Wat gaat dat ongelofelijk hard zeg en wat vond Tess het gaaf!!!! Ze was gelijk weer helemaal vrolijk 🙂 Papa was wel een beetje jaloers want het zag er echt super uit!! Vervolgens hebben ze nog een aantal oefeningen met Tess gedaan waarbij ze weer prikkels te verwerken kreeg in haar handen en onder haar voeten. Na de therapie was Tess echt helemaal gesloopt!! Ze viel als een blok in slaap en was eigenlijk pas in de middag weer enigszins aanspreekbaar. Dit was maar goed ook want……….

FAMILYSWIM 🙂

Ja ja wij mochten ook met Bonnie zwemmen!! Na een instructiefilm en uitleg in het CDTC mochten wij dan eindelijk ook zwemmen!! Eindelijk konden wij dan ook ervaren en voelen hoe het is om met Bonnie te zwemmen net als Tess!! De rust die Bonnie uitstraalt is niet te beschrijven. Ze is zo ontzettend rustig en zachtaardig!! Ze past zich ontzettend aan aan je gedrag en reageert daar eigenlijk vrijwel direct op! Als je harder ging zwemmen dan ging zij ook harder, duwde je der te hard dan ging ze onder water om aan te geven dat ze dit niet wilde, was je signaal met je handen niet goed dan werd de opdracht ook niet uitgevoerd. Het meest bijzondere was wel DE KUS!!! Bonnie is dan met der lichaam zo dichtbij en dan duwt ze die snuit op je gezicht en dan merk je het al…..krachtig maar ook lief!! Echt bijna niet te omschrijven hoe bijzonder dit is!! Omdat wij in het basin zwommen met de andere 2 dolfijnen was kwam er ook weleens een ander zo voorbij schieten!!

DAG 5

Ok……dat betekent dus dat we op de helft zitten!!! Jeetje wat gaat dat snel….te snel!! De eerste week van therapie is alweer voorbij. Dit wil je helemaal niet zeker omdat je nog zoveel verder zou willen komen en bereiken!! Het is ook belangrijk om realistisch te blijven en als je kijkt hoeveel energie het Tess kost in de pauze ook wel even goed voor der!!

Vandaag geoefend met het eten geven. Dit was samen met de logopediste. We hebben geoefend met een banaan en een fruit potje (4 maanden). De banaan ging redelijk (2 hapjes) maar daarna was het eigenlijk voorbij. Je zag bij de hapjes die ze wel accepteerde dat ze goed kauwt maar daarna het niet doorslikt terwijl het eigenlijk helemaal glad is. Dit is zo vreemd want het fruithapje gaat dan wel. Ja er is dan eerst wel protest maar uiteindelijk gaat het wel. We hebben het fruithapje gegeven met een lepel die trilt en waar aan de onderkant allerlei ribbels zitten. Van de logopediste een aantal tips gekregen om haar mond te openen op een natuurlijke wijze en hoe het zelf slikken te stimuleren. Dit ging redelijk dus daar gaan we het weekend mee verder. Bibi zou vandaag nog even verder met haar overleggen hoe we dit kunnen gaan voortzetten.

In het water met Bonnie wederom verder gegaan met de verwerking van prikkels. Zo ging Bonnie onder andere door een hoepel springen. Die hoepel lag dan eigenlijk nog geen 10 cm van Tess af waardoor Bonnie echt onwijs dichtbij vloog. Je zag gelijk de reactie van Tess omdat ze natuurlijk het water in der gezicht kreeg maar ook kennelijk door de energie die erbij vrijkomt. Je hebt zelf het idee dat er meerdere dolfijnen doorheen springen zo snel als dat gaat maar het is toch echt alleen maar Bonnie!! Verder vooral veel in Tess der handen en gezicht met de snuit van Bonnie.

Op het dok werd hiermee verder gegaan door Tess te masseren in der gezicht. Ook werd er gekeken naar de heuppositie van Tess. Ze houdt haar benen soms in een aparte houding. Dit heeft te maken met de stand van der heup dus daar gingen ze ook mee aan de slag. Ze doen dan allerlei houdingen en oefeningen met der benen waardoor ze haar heup belasten. Bibi gaf aan dit ook te zien in het water omdat ze Tess zo nu en dan even in de juiste houding moet krijgen weer. Verder was het verrassend om te zien dat Tess zelf een aantal keer en ook voor langere tijd haar handen zelf naar beneden hield. Dit gaat ze steeds vaker doen dus tijdens de therapie lijkt ze zich steeds bewuster te gaan focussen op wat er gebeurt om der heen.

In het water mocht Tess de ringen en de bal weggooien. Bonnie haalde ze dan op en bracht ze terug naar Tess. Dit was leuk voor Tess want iets gooien dat geeft spetters en vervolgens komt het met een vaart weer bij der terug. Ze voelt dan waarschijnlijk de energie die erbij komt kijken want dan gaat ze echt lachen! Ook ging Tess weer met der handen en voeten aan en op Bonnie. Ze ging zelfs even kort op Bonnie “zitten”. De totale ontspanning komt dan echt daarna. Tess valt dan bijna in slaap zo ontspannen is ze. Misschien komt het ook door de liedjes die worden gezongen door Bibi 😉 Wat ook grappig is om te zien is dat als iets  niet hard of leuk genoeg voor Tess is dat ze dan begint te geeuwen 🙂 Er moet voor mevrouw wel een beetje actie in zitten en tempo want anders is het niks voor der haha.

Na de training was de evaluatie zoals altijd en uiteraard de terugblik op deze week. In de volgende therapieweek zal de nadruk nog meer komen te liggen op de prikkelverwerking van Tess en dan met name in het mondgebied. Daarbij zal een combinatie worden gemaakt met het communiceren middels de JA en NEE knoppen. Het eten zal ook mee worden genomen in samenspraak met de logopediste. De stand van der heupen zal ook nog intensiever worden aangepakt. Dit gaan ze allemaal doen door het tijdens de fysiotherapie in kruiphouding te laten zitten en dan zo de “druk” te verhogen op haar handen. Kortom er staat ons weer een hoop te verwachten volgende week. Het is wel zo dat deze doelen realistisch (moeten) zijn. Volgens Bibi zijn ze dit ook. Tuurlijk wil je als ouder altijd meer en je wilt zo veel mogelijk uit de therapie halen omdat je er maar kort bent maar Tess moet ook niet uitgeput worden of te overprikkeld zijn!! Als dit gebeurt dan is de kans groot dat de rest ook niet binnenkomt. Het zijn kleine stapjes die Tess maakt maar een klein stapje is ook vooruitgang!!!

Als we zelf als ouders kritisch terugkijken dan zien we die kleine stapjes ook echt wel! Het is soms alleen lastig omdat je natuurlijk je kind dag in en dag uit ziet! Het even van een afstand naar de situatie kijken helpt daarbij. Zeker als je ook nog met iemand praat die Tess eigenlijk alleen van papier kent en verder kort van de therapie. Het zien van de vooruitgangen maakt je als ouders trots maar geeft je vooral ook hoop voor de toekomst. Er is dus kennelijk nog heel veel ruimte voor ontwikkeling ook al zal dat niet zo snel zijn als je misschien wel wilt. Voor nu is het weekend en kan Tess lekker bijkomen en vol goede energie maandag weer starten met therapie!!!

Uiteraard nog even een paar foto’s

THERAPIEDAG 7 en 8

Het verslag van therapiedag 6 is eigenlijk heel kort….helaas. Tess was bij het opstaan al een beetje warm en niet zo lekker….koorts!! Ook was ze al de hele avond onrustig en hield ze iedereen, vooral oma, wakker. Ze had maar een paar uur geslapen!! Voor de zekerheid een zetpil gegeven en toch maar naar het trainingscentrum gegaan in de hoop dat het toch zou gaan. Bij het centrum aangekomen zag en voelde Bibi het ook direct. Toch maar naar de ruimte gegaan voor fysiotherapie. Vandaag stond immers op het programma om de massagetechnieken die Bibi bij Tess doet te filmen zodat wij die straks thuis ook kunnen doen. De vaste begroeting waarbij Bibi alle lichaamsdelen van Tess afgaat en diepe druk geeft ging nog redelijk maar daarna……daarna was het alleen maar gillen. Op een gegeven moment kwam er zelfs een echte traan!! Het was dus duidelijk Tess was echt ziek en de therapie kon niet verder gaan!! Wat we ook deden niets was goed dus er zat maar 1 ding op en dat was naar huis en naar bed. Thuis aangekomen nog even wat gedronken maar daarna stond de dag in het teken van slapen, slapen en slapen!!

THERAPIEDAG 7

Het dagje van veel slapen had Tess kennelijk even nodig! Leek wel alsof de Tess van de afgelopen week er was en de oude er gelukkig niet meer was! Ze was ontzettend vrolijk en had ook geen koorts meer!! Wij hadden dus goede hoop voor de therapie maar dat was nog altijd afwachten.

Gelukkig zette de goede lijn zich voort en kon Bibi goed oefenen met Tess. Zo werd de oefening weer gedaan waarbij Tess een verzwaring met gewichten om der benen kreeg. Daarbij kreeg ze weer diepe druk en moest Tess van lig naar zit komen. Dit deden ze zowel op een kussen als op een grote bal zodat Tess nog extra werd geprikkeld om der balans te zoeken. Ook moest Tess op de grote bal zitten en liggen. Terwijl ze dan ontspannen lag werd er op de bal geslagen of een andere prikkel gegeven om zo te kijken hoe tess daarop reageerde en dat ging erg goed!! Als laatste werd van Tess als het ware een klein pakketje gemaakt, om echt de diepe druk te ervaren, waarna ze met der voeten op de grond werd gezet en daarna zelfstandig moest gaan staan!! Dit is echt een hele zware oefening maar daar had ze eigenlijk geen moeite mee…..sterker nog ze vond het leuk!! Wat wij al wisten natuurlijk want die buikspieren traint ze thuis ook iedere dag 😉

In het wat met Bonnie had Tess het duidelijk NIET naar de zin………..ok daar zit je dan als ouder. Is het dan weer teveel geweest wat we hebben gevraagd, is ze nog ziekjes, spelen der oren weer op omdat ze daar naar grijpt, kortom bij ons steeg de spanning ook. Je gaat dan toch denken wat als deze dag eigenlijk ook niet door kan gaan….tuurlijk gezondheid van Tess voorop maar je wilt ook maximaal oefenen en trainen!! Gelukkig duurde het allemaal maar 5 minuten. Kan jullie allemaal vertellen dat 5 minuten dan echt geen 5 minuten duren….pffffff.  Voor ons als ouders was de spanning er dus maar als je dan kijkt naar Bonnie….petje af. Ze voelt het zo ontzettend goed aan en doet alles nog meer met beleid. Sterker nog ze probeert Tess juist uit die weerstand te halen lijkt het wel en dat werkte kennelijk want daarna was Tess in goede doen!! Zo kon Bonnie haar snuit weer tegen Tess aanduwen in der gezicht, handen en voeten. Ook deed Tess het erg goed met der handen. Ze hield ze rustig en raakte ook Bonnie zo nu en dan zelf aan!! Als je dit zo dan de eerste momenten ziet dan valt er echt een ontzettende last van je schouders!!!! Omdat Tess kennelijk de afwisseling tussen een sterke en heftige prikkel graag afwisselt met een “intiem en rustig” moment werd dit ook gedaan. Zo ging Bonnie bijvoorbeeld eerst heel rustig met Tess een rondje zwemmen waarna er werd gedanst!! Het voelen van die spetters in der gezicht doet erg veel bij Tess waarna een lach niet kan uitblijven uiteraard 🙂 De heftigste en meest leuke prikkel is toch wel als het waveboard te voorschijn komt!!! Tess geniet dan echt zo intens dat ze dit ook niet alleen laat blijken door hard te lachen maar ook door haar handen in het gezicht van Bibi te doen! Ze geeft haar dan een echte knuffel….zo mooi om te zien!! De waveboard is dan ook een mooie afsluiting van de therapie.

Op het dok werden nog enkele muzikale toegiften gedaan door Bonnie. Tess is dol op muziek zoals jullie weten dus zoiets doet het altijd goed bij Tess. Na de laatste harde piepjes was het dan toch echt afgelopen voor vandaag….of toch niet??!!

Na afloop uiteraard het gesprek met Bibi en de terugblik op de sessie van vandaag. Hem dit keer iets breder teruggepakt omdat we nu iets meer dan een week bezig zijn. De eerste dagen is aftasten en elkaar leren kennen maar nu weet ze wie Tess is. Bibi is kritisch en dat is goed maar ziet dat er inderdaad sprake is van vooruitgang! De stapjes die ze maakt zijn klein maar wel iedere dag zijn het stapjes. Zo laat ze veel mee rust zien met der handen, laat ze handelingen toe in der gezicht en lijkt ze bewust te kauwen op kauwstaven die ze dan in der mond krijgt. Ook haar tong volgt nu meer de prikkel die wordt aangeboden dan dat hij er constant uithangt! Dit zijn dus allemaal positieve ontwikkelingen! Omdat Tess het zo goed deed was de vraag of Tess vanmiddag nog een sessie zou kunnen doen….die had ze immers nog te goed!! Besloten om dit te doen en het gewoon aan te kijken hoe Tess zou reageren. Dus snel naar huis wat eten en drinken……vooral ook even slapen om zo goed voor de dag te komen voor de 2e sessie.

De 2e sessie was om 13:30 uur en wederom ook weer met Bonnie!! Wat een mazzel zeg. Normaal is het eigenlijk niet met dezelfde dolfijn omdat er andere therapieën zijn maar Tess had geluk!! Dus vanmiddag had Tess dus therapie nummer 8.

Tess ging gelijk het water in en even….even kwam de gedachte van O NEE. Maar het duurde nu geen 5 minuten maar hooguit 30 seconden!! Het leek ook wel alsof het juist beter was voor Tess om nog een sessie te doen! Ze was erg ontspannen zoals het eruit zag en dat bevestigde Bibi ook. Tess hield haar benen eigenlijk constant naar beneden toe waardoor ze echt met der buik tegen Bonnie aan kon!! Ook haar handen lagen nog veel meer vanuit haar zelf op Bonnie. Omdat ze zo ontspannen was kon Bonnie bijvoorbeeld ondersteboven zwemmen met Tess en Bibi op haar buik! Verder werd er uitgebreid geoefend met Tess heel dicht tegen Bonnie aan. Nu kon het en daar werd dus optimaal gebruik van gemaakt. Dit werd heel veel herhaalt om zo Tess weer goed de druk te laten ervaren!! Ook mocht Tess de ring voor Bonnie weggooien waarna zij hem kwam terugbrengen, ging Bonnie door een hoepel springen van dichtbij, werd er gezellig samen gedanst!! Als klap op de vuurpijl uiteraard weer een rondje met het waveboard!! Het is al gezegd hoe Tess hierop reageert maar dit blijft mooi om te zien!! Het gaat ook echt ontzettend hard door het water!!

Toen Tess op het dok ging dachten we het is klaar…..maar nee ze gingen ook op het dok nog oefenen!! Hier werd het staan en de stand van der heupen geoefend! Tess vond het eerst nog leuk maar daarna was het klaar……..dit werd ook door mevrouw even heel erg duidelijk gemaakt 🙂 Het was ook een lange, drukke en intensieve dag voor Tess. Nu lekker naar huis en vooral uitrusten zodat ook morgen Tess er weer volop tegenaan kan!!!

Oh ja uiteraard weer een paar foto’s

THERAPIEDAG 9

Vandaag alweer dag 9 van de therapie! Dag 9….jeetje wat gaat dat snel!! Morgen is alweer de laatste dag!! Moeten we maar niet teveel over nadenken maar gewoon lekker die laatste dag intens genieten en dan uitgebreid gaan terugkijken.

Goed vandaag dus dag 9. Vandaag hadden we voor Tess der borstel meegenomen en haar drinkbeker om hier mee te oefenen. Bibi begon zoals altijd met de begroeting. Hierbij worden alle lichaamsdelen even begroet middels een stevige prikkel (lees druk) zodat Tess weet waar ze is en dat we gaan beginnen met therapie. Vervolgens ging ze beginnen met het kammen van Tess der haren. Alles wordt wel voorbereid voor Tess. Dus naast het zeggen, de koppeling met het verbale wordt steeds meer gemaakt, ook het aftellen om haar voor te bereiden. Tess liet het harstikke goed toe en vond het zowaar niet vervelend!!! Zelfs Bibi was hier verbaasd over maar dat was nog niets vergeleken met papa en mama toen ze dit vertelde aan ons :-). Misschien lag het aan de manier waarop ze het deden. Tess had namelijk haar benen helemaal gestrekt, op haar benen lag een grote bal en ze hadden haar handen op de bal gedaan zodat ze kon trommelen. Kennelijk beviel dit want lange tijd liet ze het toe maar op een gegeven moment was ze het toch zat. Bibi wilde namelijk gaan vlechten….tja dat wilde mevrouw niet haha 😉 Ze gingen daarna de koppeling weer maken met de JA en NEE knop. Ze gaf duidelijk aan….NEE dus stoppen. Ook werd er gekeken dus naar het drinken van Tess. Ze houdt haar fles erg goed vast….geen probleem maar ze speelt er dan meer mee en drinkt er dus niet uit. Vervolgens werd er met de camelcup ene poging gewaagd. De camelcup is een soort wenslamp waarbij er op de uiteinde allerlei bobbels zitten, aan de zijkanten groeven en het drinken wordt via een gleuf richting de mond, dus gedoseerd, gebracht. Dit ging eigenlijk verrassend goed!!! Uiteraard werd Tess hier wel op voorbereid en werd met de hand Tess geholpen bij der mond. Bij de nabespreking waren we hier natuurlijk al erg trots op maar bij het schrijven van dit verslag komt het besef nog meer binnen dat dit voor Tess echt grote stappen zijn!! Het lijkt erop dat een combinatie van voorbereiden en aan de slag gaan met haar sensomotorische prikkelverwerking (veel punten bij Scrabble dit woord 😉 ) haar helpt!! Hier gaan we dus lekker mee aan de slag de komende tijd en gaan we zeker ook doorgeven aan de mensen die thuis met Tess bezig zijn.

Na een intensieve sessie van therapie was het weer tijd om met Bonnie te zwemmen!! Onderweg wordt Tess echt in een pakketje gedragen en je ziet dan haar handen om Bibi der schouders en met der andere hand kloppen op der borst. Aan der gezicht zie je ook dat ze het leuk vindt en daarbij staan der ogen op ondeugend!! Te merken was dat Tess zich weer goed voelt want ze ging ook totaal niet tegenstribbelen bij het indoen van haar oordoppen en het opzetten van haar zonnebril!! Dit was al de 2e keer achterelkaar dus ook hier werkt het voorbereiden op wat komen gaat!! In het water was Tess even niet zo blij ondanks dat er eerst met water op haar benen en voeten werd gegooid om eraan te wennen. Gelukkig duurde het mopperen nu weer korter en we hebben goede hoop dat ze morgen, op haar laatste dag, lachend het water in zal gaan!! In het water liet Tess haar benen goed ontspannen en hoefde Bibi zich hier niet veel op te concentreren. Tess pakte zelfs de vin van Bonnie vast zondar dat dit werd gestuurd!! Vandaag had Tess ook weer geluk want ook Chabelita werd bij de therapie betrokken. Wat krijg je dan….uiteraard een dubbele kus van beide!!! Bonnie gaf ook Tess alleen nog een kus. Tess vond dit kennelijk zo fijn dat zelfs beide handen op de snuit van Bonnie werden geplaatst!!! Wat een mooi moment was dat!! Tess knuffelt dus bewust met Bonnie 🙂 In het water werd er door Bibi ook veel gepraat tegen Tess en kreeg ze allerlei opdrachten zoals hoe ze der benen moest houden, handen uit der mond houden, handen op Bonnie leggen, etc. Hier regageert Tess eigenlijk vrij goed op en ze lijkt het dus ook te begrijpen!!! Hoe mooi zou het zijn dat ze dan de koppeling kan gaan maken met JA en NEE en we dus op deze manier met haar kunnen communiceren!!!!

Op het dok moest Tess haar benen strekken zonder te overstrekken van haar rug en tenen. Hier heeft ze nogal eens de neiging toe! Dit komt waarschijnlijk omdat ze bij de geboorte veel moeite moest doen om te ademen, vanwege haar slechte longen, en door het overstrekken opende ze meer haar longen! Er werd steeds gewacht op de reactie van Tess als ze dit moest doen waarbij er weer veel tegen haar werd gepraat! Uiteraard als ze het deed kwam er luid applaus van Bibi maar ook van ons want wij stonden achter het dok!! Tess gaat dan lachen dus ze beseft dat het voor haar is en dat ze wat goed heeft gedaan!! Toch duurt het dan soms wel weer even voordat ze het weer doet maar de opvolging van de bewegen gaat steeds sneller!! Het lijken allemaal zulke simpele oefeningen die geen kracht kosten maar voor Tess is het topsport!! Toch verbaast het je dan dat ze het eigenlijk zo goed blijft doen!! Na afloop is ze dan wel gesloopt en af en toe laat ze duidelijk merken er geen zin in te hebben maar dat is alleen maar goed!! Na de therapie was Tess nog even actief maar na thuis wat gedronken te hebben vielen toch snel haar ogen dicht!!

Goed morgen dus de laatste dag en de terugblik op alweer 2 weken therapie!! Eens kijken welke doelen zijn behaald maar wat bij ons tot nu overheerst is toch verbazing en trots. Verbazing in de zin van hoe goed Tess het al heeft gedaan, overtreffen van onze verwachtingen wat ons ontzettend trots maakt!! Ook de interactie tussen Bonnie, Tess en Bibi is bijzonder.

Uiteraard nog een paar foto’s

THERAPIEDAG 10

Vandaag was de laatste dag van Tess der therapie en is het helaas afgelopen!! Gisteren al even gezegd dat het zo snel is gegaan maar dat is nu helemaal zo. Het besef moet nog even komen want op dit moment, lokale tijd 10:48 uur, na een lang afsluitend gesprek met Bibi.

Goed eerst maar even de terugblik op de therapie van vandaag. Vanochtend in de kamer heeft Bibi weer veel gedaan met wederom de prikkelverwerking van Tess in der gezicht. De bedoeling was eerst om met haar benen aan de slag te gaan maar daar had ze niet echt zin dus werd het plan gewijzigd. Tess werd daarbij weer helemaal ingewikkeld zodat die diepe druk er weer was!! Ze liet dit allemaal goed toe. Ook de oefeningen in en om de mond accepteerde ze goed!! Wat wij niet wisten is dat het gebied van je mond in je hersenen direct naast het gebied van de uiteinde van de voeten en handen zit. Vandaar dat dit dus ook extra aandacht kreeg want door je voeten of handen te stimuleren doe je indirect ook het mondgebied dus stimuleren!! De therapie stond dus verder in het teken van de mond en Tess der gezicht.

In het water met Bonnie was te merken dat Tess nu wist wat er ging komen. Wij waren stom verbaasd want Tess ging niet gillen of iets dergelijks bij het in het water gaan!!!! Super moment want dit gaf voor ons weer een bevestiging, hoe klein dat dan ook mag zijn, dat de vele herhalingen lijken te werken in combinatie met haar voor te bereiden op wat komen gaat!!! Dit was vandaag dan met het in het water gaan maar de afgelopen dagen zagen we dit ook al bij andere zaken terug. Zo was er bijvoorbeeld altijd veel strijd met het in doen van haar oordoppen en het opzetten van haar zonnebril maar ook dit ging de laatste dagen zonder enige weerstand!! 🙂 🙂 🙂 dat word je ervan!!! Vandaar dus de bevestiging dat Tess wel degelijk dingen oppakt!!

Goed verder in het water werd er van Tess gevraagd om zelf dingen te doen. De koppeling met het communiceren werd dus weer gemaakt. Ook hier liet Tess weer goede dingen zien! Zo pakte ze bijvoorbeeld zelf de vin van Bonnie vast en niet voor even maar echt voor lange tijd!! Der andere hand was dan ook niet constant bij der mond maar die hield ze ook naar beneden. Als Tess dan losliet dan was het ook niet direct van hup handen in de mond maar ze zoekt nu veel vaker der handen met elkaar op. Ze houdt ze dan bij elkaar en in elkaar!! Vandaag was ook Chabelita weer van de partij tijdens Tess haar laatste therapie……de bofkont!! Chabelita was heel erg gefocused op Tess der benen en heupen. Ze probeerde daar constant onder te komen en druk te geven!! Dit deed ze zonder dat het gevraagd werd!! Hoe bijzonder eigenlijk want daar hadden we het de afgelopen dagen over gehad en nou doet Chabelita dit vanuit haar zelf!!! Ze voelen dus echt heel goed aan waar de behoefte (moet) liggen van het kind. Bonnie was heel erg met Tess der handen en gezicht bezig. Hier was natuurlijk al mee begonnen door Bibi maar Bonnie voelde dit ook goed aan!! Het was dus op een gegeven moment zo dat je Bonnie tegen Tess der gezicht zag en dat Chabelita meer onder Tess lag, bij der heupen!! Kan het blijven opschrijven maar dat is echt heel bijzonder om te zien!! De spanning die je ook eerst op het gezicht van Tess ziet die zie je dan ook echt verdwijnen, ze gaat minder tot helemaal geen geluid maken en de totale ontspanning komt!! De ontspanning werd af en toe zo erg dat Bibi echt Tess der hoofd moest ondersteunen om haar te laten drijven!!!!

Uiteraard ook vandaag weer met het waveboard!! Eerst is het mopperen omdat er een tijdje niets gebeurt, duurt even voordat alles klaar is om het te doen, maar vervolgens is het lachen, gieren en brullen geblazen!!!!! Omdat ze weet dat het gedaan wordt als ze moppert begint ze waarschijnlijk direct met mopperen in de hoop dat ze nog een rondje mag haha….de deugniet!! Helaas bleef het maar bij 1 keer!! de bedoeling was om Bonnie daarna door de hoepel te laten springen die Tess samen met Bibi vasthield. Om maar eens aan te geven dat ze echt een eigen wil hebben werd de hoepel wel gebracht maar daarna dacht Bonnie……doei doei. Ze moest even kijken bij Sami en langs de andere pool zwemmen, zit een nieuw mannetje in en Sami was daar de hele tijd bij het hek mee aan het spelen, om te zien wat er nu allemaal aan de hand was! De trainers laten dit ook gebeuren en daarna is er ook geen verplichting om het alsnog te doen maar wordt er gewoon een nieuwe oefening gedaan!

Het einde van de zwemtijd zat er toch echt aan te komen en dus ook het einde van de therapie. Ja hoe moet je dit afsluiten??!! Nou dat was en is een moment wat emoties oproept als ook blijdschap, vreugde en trots. De afsluiting liet zien waar Tess vandaan kwam en dat ze wel degelijk het besef heeft van wat er gebeurt!! Er werd tegen Tess gezegd dat het einde van de therapie was en dat ze afscheid moest nemen van Bonnie. Bij andere sessie werd gedag gezegd maar nu dus specifiek afscheid! Omdat het afscheid was kreeg Tess namelijk een uitgebreide zoen van Bonnie maar wat gebeurde er nou tijdens deze zoen…..Tess doet eerst der ene hand op Bonnie der snuit en vervolgens de ander. Als ze de snuit van Bonnie vast heeft zie je dat Tess nog even Bonnie dichter naar zich toe trekt en der echt kust zoals ze bij ons ook altijd doet namelijk met der tong eruit!!! Echt ontzettend mooi en het maakt je trots maar doet emotioneel ook wat met je!! Om het afscheid helemaal compleet te maken werd er nog een muzikale toegift gegeven door Bonnie, Chabelita en Sami!!!! Alle 3 zongen ze Tess nog even toe voor de laatste keer!!! Dat was het dan…..THE END!!!

Na de therapie uiteraard nog een uitgebreid terug gekeken naar waar we zijn begonnen en waar we nu staan eigenlijk. Als we als ouders terugblikken dan zien we dat er 3 dingen zijn die eigenlijk ontzettend goed zijn geweest voor Tess:

1 de sensomotorische prikkelverwerking

2 Tess voorbereiden op wat er nu komen gaat

3 Het communiceren van Tess met de JA en NEE knop (begin is gemaakt)

Dat we hier stappen in zouden maken dat hadden we gehoopt en zoals we in het begin al zeiden je wilt natuurlijk altijd meer maar je moet ook realistisch blijven. Dat Tess uiteindelijk deze stappen heeft gemaakt en eigenlijk nog meer dat hadden we nooit kunnen hopen en dromen!!! Gisteren liet ze toch ook goed het drinken toe vanuit een beker (de camolcup) en heeft ze ook een paar keer wat kleine stukjes gegeten!! Het eten van het fruitpotje gaat ook steeds beter bijvoorbeeld! De weerstand die er altijd was die is nu op bepaalde momenten ook bijvoorbeeld verdwenen, veel meer dan voorheen!! Het zelf goed sluiten van haar mond waardoor de eetbeweging veel natuurlijker gaat is ook zoiets. We hebben het dan over de 3 zaken die goed zijn geweest voor Tess maar de uitwerking ervan is op zoveel vlakken terug te vinden als je het zo bekijkt…..echt SUPER!!!!!

TOT SLOT:

Wij willen alle vrienden, kennissen en familieleden ontzettend bedanken uit de grond van onze hart dat wij dit hebben mogen meemaken!! Door jullie inzet middels bloed, zweet en tranen hebben wij deze therapie, via Stichting Nicolette, mogen meemaken. Het is met geen pen of woord te beschrijven wat dit met ons als gezin doet, heeft gedaan en ook zal gaan doen (daar zijn we van overtuigd). Wij hopen dat ons de mogelijkheid in de toekomst nogmaals zal worden geboden en daarvoor zullen we ook weer een beroep op jullie doen….als jullie het niet erg vinden 😉 Vooral namens Tess krijgen jullie allemaal een hele dikke knuffel en zoen vanuit Curacao.

IEDEREEN BEDANKT VOOR ALLES!!!!!!!!!! OP NAAR EEN BETERE TOEKOMST VOOR TESS!!!!!

Met een traan en een lach sluiten we dit verslag af maar ook deze periode!!

Dikke kus XXXX van Tess